Category: Sociale

Vita da fratelli

Una serata interamente dedicata aifratelli e alle sorelle di persone con disabilità – i cosiddetti “siblings” – che nell’ombra crescono troppo in fretta e vivono spesso in silenzio responsabilità e preoccupazioni, impossibili da gestire da soli. Sarà questo l’incontro intitolato “Vita da fratelli. Quando in famiglia entra la disabilità”, in programma per il 7 ottobre a Costabissara, nei pressi di Vicenza, con alcune interessanti testimonianze dirette di chi ha anche pubblicato libri, per raccontare la propria esperienza.

COSTABISSARA (VI). «Sono molti – sottolinea Sonia Zen, presidente dell’ANGSA Veneto (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) – gli àmbiti di vita che si intrecciano con la disabilità e spesso sentiamo più viva la voce dei genitori. Tuttavia anche ifratelli e le sorelle hanno un ruolo nella vita familiare, quando c’è un congiunto con disabilità, e a volte sisentono privati di attenzioni con un impoverimento della vita sociale, con genitori impegnati 24 ore al giorno con ilfratello o la sorella con disabilità, che spesso ne prosciugano letteralmente le energie. Può quindi accadere che messi difronte a responsabilità più grandi di loro, tendano a un misto di amore e odio verso il congiunto, mentre in altri casi l’esperienza può diventare una fucina di crescita e discelte professionali per la vita da adulti». Proprio aifratelli e alle sorelle di persone con disabilità, i cosiddettisiblings, sarà interamente dedicato l’incontro intitolato “Vita da fratelli”. Quando in famiglia entra la disabilità, in programma per venerdì 7 ottobre a Costabissara, nei pressi di Vicenza (Centro Elisa Conte, ore 20,30), a cura dell’Associazione di Promozione Sociale In viaggio con te, insieme alla citata ANGSA Veneto, allo Sportello Provinciale Autismo di Vicenza, alCoordinamento Autismo Veneto, all’Associazione ABAut e ad Autismo Triveneto.

Destinata principalmente a fratelli e sorelle di persone con disabilità – ma anche a genitori, psicologi, operatori, terapisti e insegnanti di ogni tipo discuola – la serata sarà moderata da Elisabetta Tonini e Chiara Bortolaso, presidente e vicepresidente diIn viaggio con te, e prevede l’intervento diRosa Capezza dell’Associazione capitolina RODA (Roma Diversamente Abile). Racconteranno poi la loro esperienza, nel corso di una tavola rotonda, Giulia Franco, psicologa e sorella di un ragazzo con disabilità, curatrice, assieme a Bianca Maria Scotton del libro Il guanto di mio fratello (Il Prato, 2016); Gaia Rayneri, che ha una sorella con autismo ed è l’autrice delfortunato libro Pulce non c’è (Einaudi, 2009), dal quale è stato tratto l’altrettanto noto film di Giuseppe Bonito; Diego Pelizza, fratello di un ragazzo con autismo e autore del libro Vola più in alto (CLEUP, 2015). (S.B.) Ringraziamo Sonia Zen per la collaborazione.

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: wisteriablue2012@gmail.com (Elisabetta Tonini).

Superando.it del 05-10-2016

“Anconaccessibile”, arriva il sito web dedicato ai disabili Unico a livello nazionale

ANCONA. Rendere Ancona sempre più accessibile ai disabili. Guardando, in questo caso, non tanto alle barriere architettoniche, quanto all’accesso alle informazionisulla vita in città. Con questa finalità ilComune, in collaborazione con le associazioni che si occupano di disabilità, hanno dato vita ad «Anconaccessibile», un sito intuitivo unico nelsuo genere a livello nazionale, interamente dedicato alle tematiche di interesse per il mondo dei disabili. Facilmente utilizzabile anche da persone ipovedenti o non udenti, ilsito comune.ancona.gov.it/anko nline/anconaccessibile ospita anche video nella lingua deisegni. Il progetto nasce come intuizione dal «basso»:si tratta infatti di una delle quattro idee selezionate nell’ambito di Strategicancona tra le 300 proposte lanciate dai cittadini durante l’Open Space alla Mole. Diverse le informazioni consultabili dalla home. Dalle pensioni al Piano eliminazione barriere urbane; dalle opportunità di lavoro alle strutture sportive accessibili; dai viaggi alla mobilità; dalla scuola alla formazione professionale. Le news, la sezione «Come fare per» e un video nalla lingua deisegni completano ilsito. In particolare, i video informativi nella Lis nascono dall’esperienza avviata quasi 10 annifa, quando presso l’Urp è stato attivato un servizio di interpretariato per i non udenti. Grazie alla collaborazione con l’interprete deisegni, saranno prodotti due video al mese da diffondere sui canalisociale e sulsito: notizie di utilità e servizi delComune, tra i temi trattati. Due gli assessorati coinvolti nel progetto «Anconaccessibile», quello alle Politiche sociali guidato da Emma Capogrossi, e quello al Piano strategico, guidato da Ida Simonella.

IlResto delCarlino del 04-10-2016

Il triciclo , idea made in Italy Così la carrozzina diventa elettrica

Un’idea semplice, made in Italy, che ha però cambiato la vita di chi vive su una sedia a rotelle a spinta manuale. Circa 10 anni fa Gianni Conte, un imprenditore marchigiano con disabilità, ha pensato di applicare alla tradizionale sedia a rotelle una mono ruota dotata di un motore elettrico. Studi, progetti, brevetti e ha visto la luce il primo Triride, così si chiama sia l’azienda che il prodotto marchigiano. Un successo capita sempre più spesso di imbattersi in questi «tricicli» che ha creato un mercato in cui si sono gettati altri competitor. Il concept è lo stesso: una ruota anteriore che trasforma la carrozzina in una specie di triciclo. Cambiano pesi, misure (soprattutto del diametro della ruota anteriore). Il blog del Corriere della Sera che si occupa di disabilità, inVisibili ( invisibili.corriere.it ) ne ha messi a confronto tre: il precursore Triride che dispone di numerose varianti dal più leggero al più potente , il Batec della spagnola Batec mobility e il Myskate della tedesca Rehability (commercializzato dalla Ottobok). Nessun voto, solo impressioni d’uso. I vantaggi più evidenti: niente più mani sporche (durante la spinta della carrozzina, le mani toccano le ruote che sono a contatto con l’asfalto), niente più spalle doloranti per il movimento della spinta e la possibilità di guardarsi intorno invece di guardare l’asfalto per evitare buchi o sporcizia. I sistemi di ancoraggio alla sedia a rotelle fanno in modo che le due ruote anteriori, di piccole dimensioni, si sollevino da terra. Questo leggero «impennamento» consente di non impuntarsi contro piccoli gradini, avvallamenti e muoversi più agevolmente anche sulla ghiaia. La percorrenza (a seconda del tipo di utilizzo) varia da una quindicina di km del più leggero My Skate alla quasi quarantina del Triride con batteria più potente. Alcuni difetti ci sono. Il peso (dagli 8 kg del My Skate ai 15 abbondanti del Batec) non sempre consente di caricare questi ausili sulla propria auto in autonomia. Le misure: lo spazio occupato dalla sedia a rotelle aumenta anche di una settantina di cm. Il Batec è dotato di una ruota da 24 pollici che se da un lato garantisce una migliore stabilità è uno dei pochi ad essere adatto anche alle persone con tetraplegie dall’altro l’ingombro è di quasi un metro. Il Triride invece allunga di 35­40 cm e il My Skate di una ventina. In alcune situazioni, salendo su ascensori e piattaforme montascale, è necessario smontare l’ausilio. Ultimo difetto è quello che i tecnici della Formula 1 definiscono grip, ovvero la capacità della ruota di aggrapparsi all’asfalto. La maggior parte del peso di questo triciclo è sulle ruote posteriori e la ruota elettrica anteriore tende a slittare. Capita soprattutto su forti salite o quando la superficie è scivolosa o sul ghiaietto profondo. Più il device di traino è leggero e ha la ruota con diametro minore, maggiore è l’effetto. Il My Skate è il primo a perdere aderenza, il Triride con ruota da 12 pollici è il secondo e il Batec il terzo. Quale scegliere? Chi preferisce un oggetto leggero e cittadino sceglie il My Skate, chi vuole un buon compromesso per tutti i terreni e le situazioni preferirà il Triride. Se invece serve maggior stabilità, il Batec. I prezzi vanno dai 2.600 euro ai 5.500, in parte o interamente finanziati dal sistema sanitario nazionale.

di Simone Fanti

Il Corriere della Sera del 09­09­2016

EPUB3, verso un futuro migliore per le persone dislessiche

Volontariato e tecnologia: un binomio davvero straordinario e, certamente, Il Centro Internazionale del Libro Parlato, CILP Adriano Sernagiotto Onlus, ne fa tesoro ogni giorno. Il Centro è nato nel 1983 ad opera di Gualtiero Munerol. L’obiettivo di Munerol era creare, inizialmente, piccole biblioteche per i paesi montani. Quasi subito si rese conto della necessità di tantissime persone di ascoltare i libri impossibilitate, per diverse ragioni, a leggere i libri stampati. Da allora sempre più persone sono state coinvolte per leggere i libri che fossero manuali scolastici oppure narrativa ed il Centro del Libro Parlato è diventato un’associazione Onlus. Oggi il CILP, presieduto da Luisa Alchini, conta 300 donatori di voce ed ha raggiunto i 10 mila libri a catalogo pari a circa 112 mila ore di ascolto per gli iscritti. Indubbiamente si tratta di un immenso contributo per le persone non vedenti o impossibilitate a leggere. I numeri parlano di un dono straordinario che appaga chi impiega il proprio tempo per registrare i libri. Per far conoscere il lavoro prezioso del CILP raccontiamo l’esperienza e la costanza ventennale di un donatore di voce: Marzio Bossi, ingegnere bolognese, da oltre 20 anni donatore di voce del CILP. Storia singolare la sua ed ecco una breve intervista per volgere lo sguardo verso una realtà misconosciuta.

Come è diventato donatore di voce? Ho frequentato il liceo, a Bologna, poco distante dall’Istituto dei Ciechi “Francesco Cavazza”. Nella mia classe c’erano due compagni non vedenti con cui spesso studiavo e mi capitava spesso di leggere per loro. Dopo tanto tempo, già sposato, fortuitamente mi capitò di leggere un articolo in cui si parlava del CILP e della necessità di nuovi donatori di voce: mi sembrò una chiamata, e mi proposi effettuando un provino. Da allora non ho mai smesso.

Come si integra nell’attività dei donatori di voce l’avanzamento tecnologico degli ultimi anni ? All’inizio dell’attività, negli anni ’80 registravamo i libri nelle cassette audio, poi si è passati al digitale nei compact disc e, infine, è arrivata la versione scaricabile dal nostro portale. I donatori di voce sono impegnati per almeno due mesi per registrare un libro di medie dimensioni. Si devono correggere gli eventuali errori e creare anche l’indice, elemento essenziale per la lettura. L’operazione è complessa e gestita da un apposito programma. Abbiamo una novità, invece, sul fronte dell’aiuto ai bambini dislessici, grazie all’avvento del formato EPUB3 adesso è possibile avere, in un unico file, contenuti di testo, audio e immagini: una sorta di mini sito off­line. L’audio, precedentemente, risultava di difficile comprensione in quando si trattava di una voce sintetica poco piacevole da ascoltare. Oggi è possibile, invece, abbinare la voce umana che, sincronizzata con il testo, permette al lettore di impiegare i sensi della vista e dell’udito, simultaneamente favorendo una comprensione più rapida e completa. Con il responsabile tecnico del CILP, Davide Bortot, abbiamo ripreso a studiare il linguaggio HTML con cui si realizzano i siti Internet e anche questi cosiddetti audio­ebook. Ne abbiamo realizzati diversi e ci siamo resi conto che poter rendere questa tecnologia praticamente utilizzabile occorre scrivere dei programmi che ne facilitino la realizzazione e abbiamo scritto una analisi dettagliata. Purtroppo, per realizzare il programma, sarebbero necessari finanziamenti ad hoc e ci auguriamo di riuscire ad ottenerli quanto prima. I fondi potrebbero davvero cambiare ed accelerare l’apprendimento della lettura molti bambini e aiutarne altri ad apprendere la nostra lingua e favorirne così l’inserimento nel nostro Paese. Vorremmo sensibilizzare enti, istituzioni ed i privati su questo fronte.

Donare la voce … una forma di volontariato molto particolare perché non si conoscono i destinatari, un aiuto “al buio” che vi avvicina simbolicamente alle persone che aiutate. Un’esperienza che Le è rimasta nel cuore? Ci capita di leggere davvero di tutto, ho letto libri che non mi sono piaciuti affatto ed altri molto affascinanti. Alcuni brevi altri lunghissimi. Ho donato la mia voce anche per molti studenti leggendo per loro manuali scolastici e, ricordo con tanta emozione, un ragazzo. È non vedente che si è laureato in Ingegneria Chimica a Trieste qualche tempo fa e mi invitò alla laurea a cui partecipai con piacere per condividere l’estremo impegno e soddisfazione di un ragazzo davvero straordinario. È importante intervenire tempestivamente nei casi di dislessia, nei primi anni di vita si possono ottenere risultati importanti e sostenere il CILP può davvero fare la differenza. Madre Teresa di Calcutta ha detto: “Non possiamo sempre fare grandi cose nella vita ma possiamo fare piccole cose con grande amore”. www.libroparlato.org

Di Marzia Santella

ItaliaMagazine del 03.­09.­2016

Disabili, nasce l’app per farli incontrare. Ma non abbiamo bisogno di ghetti 2.0

L’annosa questione delle difficoltà di trovare l’amore da parte delle persone con disabilità (con questo non voglio dire che le persone senza disabilità abbiano la strada spianata) è certamente di complessa soluzione. Si potrebbe parlare per ore o per mesi, di sensibilizzazione e di cambiamenti di mentalità ma sono parole ormai usate da troppi anni senza che abbiano prodotto grandi passi in avanti. Si può invece provare a far qualcosa di più concreto, con ricadute anche sul piano culturale. Si può provare, ad esempio a smettere di parlare e agire.

Purtroppo anche l’agire ha i suoi rischi. Prendiamo ad esempio, Inclov, questa app creata in India. In effetti mi sono sempre chiesto: che fanno i disabili in India? Come se la cavano? A quanto pare non molto meglio dei nostri. Poi ci sarebbe da chiedersi che fanno i disabili giapponesi o cinesi. Sempre che ne esistano. Li avete mai visti? Va beh, non divaghiamo. Torniamo alla nostra applicazione. Come potete leggere c’è addirittura la ricerca per tipologia di disabilità. Qui siamo oltre. Ma che mi frega del colore degli occhi o dei capelli. Voglio sapere se sei distrofico, paraplegico oppure cieco o non udente. Mi pare giusto. Almeno so se ho le capacità di interagire con te. Magari, se sei non udente, imparo pure il linguaggio dei segni. Oppure se sei in carrozzina, a secondo della patologia, per non farmi trovare impreparato, faccio prima un corso per inserire il catetere. E chissà che non mi intrighi pure e riesca ad ampliare l’orizzonte del piacere.

Un “luogo” del genere chi può attirare come possibile partner? Perché un bipede normodotato dovrebbe usare una app che, dichiaratamente, è utilizzata da disabili in cerca di relazioni? Mi sembra già di vedere orde di uomini bipedi, dal cuore grande così, in cerca di affetto/sesso “facile”: migliaia di poverette che nessuno vuole e che sarà semplice abbordare. Oppure donne bipedi con alle spalle tutta una serie di delusioni relazionali (rifilatele da uomini bipedi) che penseranno di andare sul sicuro poiché è risaputo che tutti gli uomini disabili sono tanto sensibili, onesti, buoni, affettuosi, teneroni e, soprattutto, fedeli e impossibilitati a tradire. Mi dispiace darvi un’altra delusione, ma una donna con disabilità non è così disperata e gli uomini con disabilità possono, spesso, essere degli stronzi, insensibili e disonesti.

Quel che serve è ben altro. Occorre intanto scardinare l’idea che le persone con disabilità non abbiano relazioni affettive e sessuali. Certo, pure sessuali. Non lo sapevate? Esiste anche il sesso fuori da una relazione di coppia. È assodato che ci siano molte persone con disabilità fidanzate o sposate o conviventi, ma è altrettanto vero che ci siano molte altre che, in tutta la loro esistenza, non riescono ad avere esperienze né di un tipo né dell’altro. I motivi possono essere diversi: in primis la mancata consapevolezza che, nonostante la disabilità, sia possibile provocare attrazione nell’altro. Di certo l’immagine standardizzata della bellezza trasmessaci dai media non aiuta. Basterebbe diversificare tale immagine e magari anche l’occhio si abituerebbe alle diversità. Se una persona alta 1,90 va in una cittadina dove tutti sono alti 1,60 da generazioni è palese che verrà guardato come “diverso”. Non c’è nulla di male a doversi “abituare”. Abituarsi non è rassegnazione. In questo caso significa invece apertura alla diversità fisica senza che questa diversità assuma una connotazione negativa. Le differenze spesso spaventano. Basta vedere le differenze religiose o di razza. Chi però non si apre alle diversità non cresce, vive e muore come nasce: sempre uguale.

Altro? Certo, ad esempio, permettere alle persone con disabilità di vivere momenti e luoghi di reciproca conoscenza e socializzazione. Possono essere: discoteche, locali, pub, feste, concerti, luoghi di condivisione, etc. Permettere di comunicare per chi ne ha difficoltà, magari aggiornando il nomenclatore con i nuovi prodotti tecnologici. Insomma, date delle “armi” alle persone con disabilità per poter “cacciare” ma fate che i luoghi di “caccia” siano gli stessi, non aree dedicate.

Concludo con il commentare la frase dell’ideatore della app che sottolinea come “…l’avere accanto qualcuno che possa comprendere cosa significhi affrontare piccole e grandi sfide ogni giorno, sia un ottimo punto di partenza per una storia d’amore”. Ecco il valore aggiunto di trovarsi un fidanzato o fidanzata con disabilità. Anche se può essere vero che una persona con disabilità affronti diversi problemi e sappia che cosa siano le reali difficoltà, non è detto che questo, in automatico, generi un carattere forte e solare. Spesso non è così, anzi, ci si ritrova arrabbiati con il mondo e con tendenze al vittimismo e all’autocompassione.

Se poi volete una persona con disabilità che vi faccia da scuola di vita, non c’è bisogno di sposarsela. Basta assumerla come Life Coach. Magari, intellettualmente, è più onesto.

di Max Ulivier

Il Fatto Quotidiano del 02­08­2016

 

Una app per segnalare e abbattere le barriere architettoniche

ROMA. Spostarsi per Roma, così come in molte altre città, può essere un percorso a ostacoli per chi è costretto a muoversi in carrozzina, tra strade e uffici off limits, marciapiedi e scivoli mancanti. Ma arriva una app per segnalare le barriere architettoniche e ricevere aiuto per abbatterle. E’ “No­Barriere”, ideata dall’associazione Luca Coscioni, sempre in prima linea a difesa dei diritti dei disabili.

E’ gratuita, disponibile per Android e iOS e facile da usare, si può anche accedere dalla versione web sul sito dell’associazione. Una volta installata, si inseriscono i propri dati e quando ci si imbatte in una barriera, basta scattare una foto, inserire una descrizione e attivare la geolocalizzazione.

Si invia così la segnalazione, le informazioni vengono notificate all’associazione e raccolte in tempo reale su una mappa online, che segnala quelle ancora presenti e quelle già rimosse. Inoltre, si può mandare una mail pre­compilata al proprio sindaco per denunciare la barriera. Una vera e propria diffida all’amministrazione comunale che ha 30 giorni di tempo per eliminare la barriera.

Askanews del 29­07­2016

Lingua dei segni, la Lombardia approva la legge

Il Consiglio regionale brucia i tempi: 6 articoli per “promuovere l’inclusione e l’integrazione sociale delle persone sorde, sordocieche o con disabilità uditiva” mediante “l’abbattimento delle barriere alla comunicazione” e, soprattutto, “il riconoscimento della Lis”.

MILANO. Mentre in Parlamento giacciono almeno due disegni di legge, il Consiglio Regionale della Lombardia brucia i tempi e approva, all’unanimità, una legge per il riconoscimento della Lingua dei segni (Lis). Sei articoli per “promuovere l’inclusione e l’integrazione sociale delle persone sorde, sordocieche o con disabilità uditiva” mediante “l’abbattimento delle barriere alla comunicazione” e, soprattutto, “il riconoscimento della Lis”. Secondo Federico Lena, consigliere regionale della Lega Nord e relatore del progetto di legge, ora la Lis e la Lis tattile hanno “piena cittadinanza anche come sistema di comunicazione istituzionale”. Il principio su cui si basa la nuova legge è la libertà di scelta per i sordi su quale strumento di comunicazione usare: la lingua dei segni oppure altri strumenti tecnologici. E per garantire questa libertà di scelta, la Regione si impegna a promuovere iniziative e progetti che coinvolgano gli enti pubblici (in particolare le Ats e le scuole) affinché ospedali, scuole o ogni altro ufficio dell’amministrazione locale siano in grado di dialogare con chi è sordo. Per ora ha messo a bilancio 200mila euro: 50mila per il 2016 e gli altri per il 2017. Sarà compito della Giunta definire un piano triennale per l’attuazione della legge “coinvolgendo le associazioni maggiormente rappresentative” a livello regionale.

“Particolare attenzione è stata posta alla piena realizzazione del percorso scolastico e formativo nonché al perseguimento delle successive scelte di istruzione ­aggiunge Federico Lena­, promuovendo l’insegnamento della Lis e della Lis tattile nelle scuole primarie e secondarie”. “Inoltre – conclude Federico Lena – viene promosso l’accesso ai servizi sanitari, in particolare dei servizi di Pronto Soccorso, e sociosanitari, attraverso l’utilizzo dei canali comunicativi linguistici e tecnologici atti a favorire l’accesso alla comunicazione e alle informazioni”. (dp)

Redattore Sociale del 29.­07.­2016

 

Nuovi Lea, Anffas: “Che fine fanno le disabilita’ intellettive?”

Per l’associazione si tratta di “un’occasione persa, un provvedimento carente, completamente da rivedere. Mancano i riferimenti ai paradigmi scientifico­culturali in materia di disabilità. Rischio che vengano meno prestazioni prima garantite”. Urgente richiamo al governo: “Aprire subito confronto con le associazioni”.

ROMA. Lo schema di decreto di aggiornamento dei Lea (Livelli essenziali di assistenza sanitaria) sembra essere ormai in dirittura di arrivo. E Anffas onlus, Associazione nazionale famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale, esprime le proprie critiche per “un provvedimento completamente da rivedere”. “Abbiamoatteso per oltre un decennio che i Lea, emanati 15 anni orsono, fossero revisionati. L’auspicio – spiega Anffas ­ era che così fossero resi chiaramente ed effettivamente esigibili i diritti delle persone con disabilità, colmate le lacune e le inefficienze più volte negli anni denunciate, realizzata la tanto attesa integrazione socio­sanitaria, mai compiutasi con l’emanazione dei Lep/Liveas, e fornita adeguata allocazione alle necessarie risorse economiche”.

Purtroppo questo non si realizza. “Non solo, ma in tutto il provvedimento mancano i riferimenti ai paradigmi scientifico­culturali in materia di disabilità: la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità; l’approccio bio­psico–sociale introdotto dalla classificazione Icf dell’Oms; il modello della qualità della vita. E’ completamente assente, pertanto, la concezione di disabilità come interazione tra le caratteristiche della persona ed il contesto in cui questa vive, con la conseguente necessità di fornire alla stessa sostegni adeguati (per qualità, quantità e intensità) che possano promuoverne e garantirne la piena inclusione e la partecipazione attiva alla vita sociale, avendo un impatto concreto e misurabile sulla loro qualità di vita”.

“E – si chiede Anffas ­ come può, quindi, il Governo giustificare di non aver tenuto in alcuna considerazione la Linea 5 del vigente Programma d’Azione per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità, approvato dal Governo stesso ed adottato con DPR 4 ottobre 2013 o le Raccomandazioni che in questi anni il Comitato Onu sui diritti dell’infanzia ha rivolto al Governo italiano per garantire un tale approccio basato sui diritti di cittadinanza, specie in relazione ai bambini con disabilità, e neppure quanto emerso e raccomandato per i Lea in seno all’attuale Osservatorio Nazionale per la condizione delle persone con disabilità, di cui il Governo deve tener conto?”.

In tale contesto, Anffas, in coerenza anche con quanto già stigmatizzato dalla Fish (Federazione italiana per il superamento dell’handicap, cui la stessa aderisce), vuole richiamare l’attenzione su alcuni aspetti specifici che riguardano gli oltre 2 milioni di persone con disabilità intellettiva e più in generale del neuro­sviluppo che oggi vivono in Italia e che subiranno gli effetti negativi di tale provvedimento. “Il tutto è evidentemente conseguenza del fatto che – commenta l’associazione ­ la stessa percezione della condizione di disabilità intellettiva ­ così come oggi definita e condivisa dalla comunità scientifica internazionale ­ sembra essere assolutamente sconosciuta al ministero della Salute poiché il testo presenta una serie di definizioni inappropriate, obsolete e non riconducenti appunto alle disabilità intellettive nelle varie fasi inappropriate, obsolete e non riconducenti appunto alle disabilità intellettive nelle varie fasi della vita (si parla ora di minori con disturbo neuropsichiatrico, ora di persone con disabilità psichica, ora ancora di disabilità complessa o persone non autosufficienti) con il serio rischio che, nella pratica attuazione, questa confusione determini non pochi problemi e negazione di diritti alle persone con disabilità intellettiva e ai loro familiari”.

Entrando nello specifico del testo dello schema di DPCM, Anffas registra alcuni punti in particolare: 1) La mancata previsione di una presa in carico tempestiva, globale e continuativa, attraverso il chiaro ancoraggio al progetto individuale del singolo previsto dall’articolo 14 Legge n. 328/00 di cui non si trova alcun cenno nell’intero testo dei nuovi Lea (e che, invece, secondo la legge del 2000 è il livello essenziale su cui far ruotare l’intera integrazione sociosanitaria)lasciando così all’estro dei territori come e se creare, in materia socio­sanitaria, i generici “interventi sulla rete sociale” (del resto nella stessa relazione tecnica allegata allo schema di DPCM si dichiara di lasciare invariata l’attuale assistenza socio­sanitaria); 2) La mancata previsione tra i Lea delle prestazioni di diagnosi precoce, di cura e di trattamento individualizzato specifiche per i disturbi dello spettro autistico, in dispregio di quanto previsto dall’art. 3 della Legge n. 134/2015, dichiarandosi nella relazione tecnica che lo stesso provvedimento “non produrrà alcun maggiore impatto economico”, diversamente da quanto il ministro Lorenzin si era impegnata a fare in occasione della Giornata nazionale sulla disabilità intellettiva alla presenza del presidente della Repubblica, dichiarando che non solo vi sarebbe stato un apposito capitolo dei Lea per l’autismo, con espresso riferimento alla Linea 21 dell’Istituto Superiore della Sanità, ma che questo sarebbe stato finanziato con un fondo specifico di 50 milioni di euro; 3) La mancata previsione di percorsi di accoglienza all’attività ambulatoriale, di pronto soccorso, di day surgery ed ospedaliera per persone con disabilità intellettiva e del neurosviluppo (vedi Progetto Dama e similari); 4) La mancata indicazione della necessità di attivazione di unità di odontoiatria speciale per persone con disabilità intellettiva, specie non collaboranti, in ogni ambito territoriale ben determinato; 5) La cancellazione della sindrome di Down dall’elenco delle malattie rare e l’improprio inserimento della stessa nell’elenco delle malattie croniche ed invalidanti con l’assurda conseguenza che, per esempio, gli esami per la diagnosi della sindrome, nonché i test genetici dei familiari saranno soggetti a ticket; 6) L’esclusione per le persone con disabilità intellettiva che non hanno il controllo delle funzioni fisiologiche dall’erogazione di dispositivi medici monouso (come, per esempio, i pannoloni).

Il rischio concreto, sottolinea Anffas, “è che addirittura ci sia un restringimento delle prestazioni in precedenza garantite alle persone con disabilità intellettive, nonché si perpetui la congerie di prestazioni fin qui erogate con scarsa efficacia ed efficienza, perché non ri­orientate all’interno del progetto di vita (che è cosa ben più ampia di un progetto assistenziale, pensato solo dal comparto sanità). Del resto, questo lo si evince chiaramente dalla Relazione Tecnica allegata allo schema di DPCM con cui saranno adottati i nuovi Lea, laddove si legge che nulla cambierà in tema di assistenza socio­sanitaria e non viene calcolato alcun impatto economico: segno che neanche un euro dei circa 800 milioni di euro previsti in Legge Stabilità 2016 sarà destinato a tale grande area dei Lea”.

Evitare disparità tra territori. “Trattandosi di livelli essenziali da garantire in maniera omogenea su tutto il territorio nazionale, occorre determinare chiaramente la modalità di attuazione e di monitoraggio delle prestazioni in essi previsti, per evitare che si continuino a perpetuare differenze di offerta e di risposta tra le varie Regioni o, in moltissimi casi, addirittura tra Asl e distretti socio­sanitari delle medesime Regioni. Occorre chiarire le modalità di individuazione dei fabbisogni territoriali e delle modalità di eliminazione/contenimento delle liste di attesa e delle modalità di compartecipazione al costo delle prestazioni, per garantire l’accesso a inderogabili prestazioni e servizi di un’enorme platea di cittadini con disabilità, spesso, invece – conclude l’organizzazione ­ esclusi e costretti a dover ricorrere a servizi privati con ulteriore depauperamento delle proprie condizioni economiche”.

“Tutto ciò si sarebbe potuto evitare se nella costruzione dei nuovi Lea (quale patto di uguaglianza ed equità che lo Stato, per il tramite del servizio sanitario nazionale, stipula con i cittadini per la tutela della loro salute) si fosse prevista la partecipazione anche del movimento delle persone con disabilità e delle loro associazioni maggiormente rappresentative. Ma finora delle persone con disabilità e delle loro associazioni maggiormente rappresentative. Ma finora tutto ciò non è avvenuto, avendo il Ministero solo provveduto a presentare i Lea in Conferenza Unificata e non risultando neppure una condivisione con il ministero del Lavoro e delle Politiche sociali per l’impostazione inerente l’assistenza socio­sanitaria”. Pertanto, da Anffas arriva “un pressante e urgente richiamo al Governo” per aprire immediatamente un confronto con le associazioni maggiormente rappresentative, affinché il provvedimento venga integralmente ricalibrato, prima di essere sottoposto alle commissioni parlamentari, all’interno delle quali l’associazione chiede sin d’ora di essere audita”.

Redattore Sociale del 19.­07.­2016

Nuovi LEA: fare riferimento esplicito all’autismo

«Ritengo sia necessario fare riferimento esplicito all’autismo nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA): solo in questo modo, infatti, possiamo essere in grado di garantire trattamenti basati sulle evidenze e in coerenza con la Linea Guida n. 21 (Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti), che l’Istituto Superiore di Sanità ha emanato per questo tipo di disturbo. L’autismo può diventare in questo modo un apripista, un modello, affinché si prevedano le stesse garanzie anche per altre condizioni di fragilità presenti nei disturbi del neuro sviluppo». Lo dichiara in una nota Davide Faraone, sottosegretario al Ministero dell’Istruzione, Università e Ricerca e presidente della FIA (Fondazione Italiana Autismo).

«Nell’ultimo anno – aggiunge Faraone – sono stati fatti importanti passi avanti a livello normativo per questo disturbo, grazie alla Legge 134/15 [“Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie”, N.d.R.] e sono convinto che l’aggiornamento dei LEA possa consolidare questo percorso, dando risposte più chiare e incisive a chi è affetto da questo disturbo e alle loro famiglie. Inoltre credo che l’emanazione di nuove linee guida, come ad esempio per il trattamento e il sostegno delle persone con autismo in età adulta e per le persone con disabilità intellettiva in età sia evolutiva che adulta, debbano diventare priorità dell’azione politica. Dobbiamo costruire le condizioni affinché la società sia realmente inclusiva in tutte le fasi della vita di una persona e dobbiamo farlo al di là dello spontaneismo o della buona volontà di tanti che lavorano in questo settore. Diamo risposte e forniamo mezzi per far sì che ciascuno possa avere una qualità della vita all’altezza delle proprie aspettative».

A proposito dell’aggiornamento dei LEA Sanitari (Livelli Essenziali di Assistenza), il cui schema di Decreto sembra ormai in dirittura d’arrivo, ricordiamo che nei giorni scorsi Liana Baroni, presidente dell’ANGSA, l’Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici, aderente alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), aveva dichiarato tra l’altro – come avevamo riferito anche nel nostro giornale – che «i Livelli Essenziali di Assistenza presentati nei giorni scorsi non soddisfano affatto le aspettative delle famiglie con soggetti con autismo, perché dimenticano, fra l’altro, la Legge sull’autismo approvata lo scorso anno. Si rendono perciò necessarie alcune integrazioni, ancor oggi possibili nel passaggio al Parlamento del provvedimento». (S.B.)

Superando.it del 16­07­2016

I nuovi LEA e la disabilita’ uditiva

«Gli ausili digitali per la disabilità uditiva – scrive Paolo De Luca, presidente dell’APIC (Associazione Portatori Impianto Cocleare) – sono effettivamente all’interno dello schema di Decreto che fissa i nuovi LEA Sanitari (Livelli Essenziali di Assistenza) e tuttavia vi mancano accessori fondamentali dell’impianto cocleare, non vi è traccia dello screening audiologico neonatale e soprattutto non è chiaro quali saranno le risorse necessarie a garantirli»

Onde sonore e orecchio di un giovaneQualche riflessione riguardante la disabilità uditiva, in riferimento allo schema di Decreto dei nuovi LEA sanitari (Livelli Essenziali di Assistenza), sui quali nei giorni scorsi la Conferenza delle Regioni ha espresso parere favorevole, pur condizionandolo a un’ulteriore successiva valutazione di copertura finanziaria.

Innanzitutto si ha la conferma che gli ausili digitali adesso fanno parte dei LEA, recependo, in pratica, le richieste che ormai da decenni le Associazioni come la nostra stanno portando all’attenzione. Tutto bene, dunque? Sì e no, infatti il nuovo Nomenclatore Tariffario delle Protesi e degli Ausili, connesso al provvedimento, è il medesimo di quello pronto da anni e quindi, per molti aspetti, non risulta affatto aggiornato, tanto è vero, ad esempio, che non vi si trovano le protesi impiantabili le quali, se non sbagliamo, rimangono dunque “extra LEA”.

Per quanto poi riguarda l’impianto cocleare – per altro già inserito nei LEA, pur non facendo parte del vecchio Nomenclatore – va evidenziata l’assenza delle batterie e del caricabatterie, accessori che sono parte essenziale dell’impianto stesso. Ci si riferisce nello specifico alle batterie ricaricabili, quelle “non usa e getta”, acquistabili solo dalla ditta che produce l’impianto e senza le quali quest’ultimo non funziona. Si tratta quindi di mancanze non certo da poco, che creeranno o meglio continueranno a generare problemi alle persone con disabilità, come ormai succede da anni ad esempio in Piemonte, dove la Regione non emana la Delibera necessaria alla copertura delle richieste di ausili e accessori considerati “extra LEA”, con il conseguente diniego delle ASL. Nel caso del Piemonte, la motivazione addotta è il commissariamento della Sanità, attraverso il vincolo del Piano di Rientro, tante volte annunciato, ma ancora non raggiunto e un’altra motivazione era proprio quella legata all’attesa dei nuovi LEA. Non va mai dimenticato, infine, che per avere diritto alle prescrizioni, bisogna produrre anche la certificazione ISEE (Indicatore della Situazione Economica Equivalente), che se non è inferiore a 38.000 euro, non consente di presentare la richiesta.

Un ulteriore dettaglio. Le Regioni parlano di «buon accordo», ma c’è un inghippo: esse, infatti, lo applicheranno solo per il 2016 (e siamo già a luglio), mentre per il 2017 si dovrà “vedere il banco”, ovvero dipenderà dal Piano di Stabilità. “Gioco delle tre carte”? Ultima amara considerazione: non vi è traccia dello screening audiologico neonatale.

di Paolo De Luca, Presidente dell’APIC (Associazione Portatori Impianto Cocleare). Presidente dell’APIC (Associazione Portatori Impianto Cocleare).

Superando.it del 13.­07.­2016

 

 

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