Category: Disabilità

Cultura della disabilita’: avviato un nuovo corso?

“Finalmente si cambia linea. Segno che probabilmente sul tema della disabilità circolano idee più mature,
frutto di una crescita sociale e di un affinamento degli strumenti sensibili, che hanno reso possibile questa
evoluzione sul piano del diritto»: così Simonetta Morelli commenta quella recente Sentenza della Corte di
Cassazione che ha negato il risarcimento del danno a una ragazza nata disabile, dopo che la sua sindrome
non era stata diagnosticata in fase prenatale.
Sono parole durissime, quelle con cui la Corte di Cassazione, a Sezioni Unite, ha pronunciato una Sentenza,
depositata il 22 dicembre scorso, che ha negato il risarcimento del danno a una ragazza nata disabile, dopo
che la sua sindrome non era stata diagnosticata in fase prenatale, impedendo alla madre di scegliere se
portare avanti la gravidanza o meno. A favore della madre è stato deciso il rinvio alla Corte d’Appello
competente per un nuovo giudizio. Ma su quest’ultimo punto non ci soffermeremo. Ci interessa invece la
posizione della figlia.
Finalmente, si cambia linea. Segno che probabilmente sul tema della disabilità circolano idee più mature,
frutto di una crescita sociale e di un affinamento degli strumenti sensibili, che hanno reso possibile questa
evoluzione sul piano del diritto.
Poco più di tre anni fa, ad esempio, la stessa Corte di Cassazione si era espressa al contrario, ovvero a
favore del risarcimento sia dei genitori che della figlia nata con la sindrome di Down non diagnosticata,
nonostante i controlli effettuati. Una Sentenza che aveva suscitato scalpore, per avere considerato
l’anomalia genetica come un “danno da risarcire”. In un milione di euro era stato quantificato il valore del
danno di quella “vita da scarto”.
«Sono certo – aveva scritto allora su queste stesse pagine il compianto Franco Bomprezzi [in “Quel
retrogusto di carattere eugenetico”, N.d.R.] – che moltissime persone riterranno questo ragionamento del
tutto corretto, anzi ineccepibile, giusto. Diranno: “Finalmente!”. Io sinceramente sono invece terrorizzato
dall’idea che passa attraverso questa Sentenza. In Italia, da oggi in poi, è sancito che nascere con una
disabilità è un disastro. È una vita persa in partenza. Non è un ragionamento legato all’eterna e mai risolta
diatriba attorno all’aborto, si badi bene. È qualcosa di più sottile e di più inquietante. Si stabilisce che un
bimbo con sindrome di Down vale un milione di euro (di danni). Se c’è un modo per quantificare lo stigma
attorno alla disabilità, questo è uno dei più sottili e convincenti, proprio perché si traduce in denaro, ossia
in risorse fornite alla ragazza con sindrome di Down, per “rifarsi una vita”, visto che la sua – poveretta – è
“di seconda scelta”, di scarsa qualità, definitivamente compromessa».
Anche Antonio Giuseppe Malafarina aveva proposto una sua ottima riflessione dedicata allo stesso tema [in
“Risarcimento ai nascituri disabili: una riflessione”, N.d.R.], ammettendo, fra le altre cose, che la vita di una
persona con disabilità in Italia, «per come vanno le cose», può essere «un disastro» e non negando, tra le
righe, che il risarcimento potesse essere «funzionale all’autonomia» della persona nata disabile.
L’alternativa a queste nascite, tuttavia, è l’interruzione di gravidanza, ammessa in Italia solo se la diagnosi
di gravi malformazioni del feto grava sulla vita della gestante al punto da metterla seriamente in pericolo
(articolo 4 della Legge 194/78) ed è su questa base che più spesso i genitori propongono il ricorso, per non
aver potuto scegliere di interrompere la gravidanza ed evitare così il grave nocumento alla salute e alla vita
della gestante. Nella prassi, in realtà, la scelta dell’interruzione di gravidanza è giustificata dalla paura della
disabilità e non da un effettivo danno alla salute della madre.
Malafarina stesso aveva lasciato aperto un inquietante interrogativo: «Ma se è solo la salute della madre a
dover essere tutelata, perché quando il bambino nasce disabile gli deve essere concesso un risarcimento?
Non sarà un espediente degli avvocati per ottenere risarcimenti più onerosi per le famiglie assistite, nelle
controversie con gli ospedali che non hanno informato correttamente le madri?».
La Sentenza prodotta ora dalla Corte di Cassazione mette nero su bianco ciò che sosteneva Bomprezzi e
risponde a Malafarina. Dice infatti il provvedimento che, non essendo contemplato in Italia il diritto alla
«non nascita se non sano», il bambino con anomalie genetiche ha il diritto di nascere con le sue
imperfezioni e non dev’essere risarcito come se la sua nascita fosse un’anomalia essa stessa, un danno,
appunto. Né importa che il danno si possa «valutare sotto il profilo dell’inserimento del nato in un
ambiente familiare nella migliore delle ipotesi non preparato ad accoglierlo».
«Si rivela peraltro – dice ancora la Sentenza – un mimetismo verbale del cd. [cosiddetto, N.d.R.] diritto a
non nascere se non sani; e va quindi incontro alla medesima obiezione dell’incomparabilità della
sofferenza, anche da mancanza di amore familiare, con l’unica alternativa ipotizzabile, rappresentata
dall’interruzione della gravidanza».
Alle pagine 25 e 26, inoltre, si specifica che l’errore del medico che non ha «evitato la nascita indesiderata»
non può essere messo sullo stesso piano dell’errore del medico che ha cagionato la malformazione, come
sostiene parte della giurisprudenza. Che quindi finisce con l’assegnare al risarcimento del danno «una
impropria funzione vicariale, suppletiva di misure di previdenza e assistenza sociale. […] Non senza
soppesare altresì il rischio di una reificazione dell’uomo [grassetto nostro, N.d.R.], la cui vita verrebbe ad
essere apprezzabile in ragione dell’integrità psico-fisica: deriva eugenica, certamente lontanissima dalla
teorizzazione del cd. diritto di non nascere, ma che pure ha animato, ad es. il diritto oltralpe [sia in
Germania che in Francia il risarcimento al bambino nato disabile è negato perché la sua nascita non è un
danno N.d.A]».
La Sentenza, ricca e articolata, merita di essere letta e soppesata parola per parola. Qui, oltre ad accennare
a qualche passaggio di essa significativo ma non esaustivo dell’argomento e del testo, possiamo poco. Per
questo passiamo la parola anche ai Lettori, per valutare insieme se, grazie a questo provvedimento, l’inizio
del 2016 possa coincidere con un nuovo corso riguardo alla cultura della disabilità.
Il presente testo è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», con il titolo “Nascere con
disabilità? Non è un danno da risarcire”. Viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti al diverso contenitore,
per gentile concessione.

 

di Simonetta Morelli

Superando.it del 08-01-2016

Disabilità, quando cambia l’assistente: una tragedia affidarsi a nuove mani

L’assistenza è una cosa seria, per una persona con disabilità. E un operatore non si
può sostituire a cuor leggero. Anzi, non si dovrebbe sostituire affatto. Purtroppo però la realtà è
tutta diversa. Ne ha parlato pochi giorni fa Ileana Argentin nel suo blog sull’Huffington Post, in cui
saluta con tristezza Francesco, l’operatore che da quattro anni e mezzo l’affianca ogni giorno. “Non ci
crederete, ma è una roba orribile cambiare assistente e doverlo sostituire con un altro – racconta
-Infatti chi vive una disabilità sa che il proprio operatore, a differenza di quanto dicono in molti,
non è un ausilio che si rompe e lo sostituisci. Pur rimanendo nella completa autonomia del tuo
pensiero, lavorando con questa persona tutti i giorni, è un po’ come se il suo corpo diventasse in parte
anche il tuo. Le tue braccia e le tue gambe, se non si muovono, vengono sostituite dalle sue e
quindi oltre ad una grande sofferenza morale, hai anche un malessere fisico che si aggiunge in queste
difficili situazioni. Le mani di un altro, per quanto gentile e professionale, ti infastidiscono, ti irritano, è
come se invadessero la tua privacy”.
Francesco non è l’operatore di una cooperativa, ci spiega Argentin, a cui abbiamo chiesto qualche
chiarimento. “E’ l’operatore che ho scelto e assunto personalmente. E ha deciso lui di andarsene”,
precisa, scongiurando eventuali processi alla cooperativa di turno. “Ma c’è una ragione alla base della
sua decisione – spiega – Ed è la condizione in cui questi operatori devono lavorare: inquadrati come
badanti, con uno stipendio insufficiente e un lavoro che sembra un ripiego. Il problema di fondo è la
mancanza di un albo degli operatori sociali, che condanna queste figure professionali, spesso molto
formate e qualificate, a una perenne sottovalutazione del proprio lavoro. E le costringe a cambiarlo, non
appena si presenta l’occasione. Per questo, presenterò una proposta di legge, chiedendo che
venga istituito un albo apposito, che serva a professionalizzarli e a valorizzare questo lavoro”.
Perché sostituire un operatore, appunto, non è uno scherzo: lo sa e lo racconta bene Argentin, ma
ancor meglio di lei lo sanno tante famiglie in condizioni sociali più difficili. “Penso a chi deve affidare
l’assistenza del proprio caro a una cooperativa – ci dice Argenti – Allora la situazione è decisamente più
drammatica, perché l’operatore, sottopagato, facilmente si assenta. E la sostituzione è improvvisata,
non sai mai chi ti entra in casa. Ma penso anche alle famiglie con ragazzi autistici – continua .- per i
quali la continuità dell’operatore è fondamentale e la sostituzione rappresenta un problema ancor più
serio”.
E lo sanno molto bene le persone con disabilità grave, come quelli rappresentati dal Comitato
16 Novembre: “Una delle nostre battaglie principali è proprio la continuità assistenziale – ci
spiega Mariangela Lamanna, portavoce del comitato – Asl e comune non ce la garantiscono: e questo
è gravissimo soprattutto per quei disabili che hanno solo gli occhi per potersi esprimere: abituarsi l’uno
all’altro richiede tempo, anche 3 o 4 mesi. L’empatia infatti non basta: deve esserci la
comunicazione, che in certi casi è ridotta al solo sguardo. Una volta stabilita questa, una
sostituzione sarebbe davvero drammatica per l’ammalato, che deve ricominciare da zero. Ma anche per
la famiglia, che deve dare di nuovo indicazioni, visto che non c’è mai un periodo di affiancamento”. E
poi c’è anche una considerazione economica: “ciò che il vecchio operatore fa in un’ora, il nuovo lo fa in
due ore. Ecco perché la continuità comporta anche un risparmio. Ma soprattutto – conclude Lamanna –
è in ballo la dignità del malato: per lui, sostituzione significa soprattutto mani nuove che lo toccano
intimamente ogni giorno.Ecco perché riteniamo e continuiamo a chiedere che la continuità
assistenziale sia, almeno per questi pazienti, la regola principale alla quale attenersi”.
Lo sa bene, benissimo, anche Chiara Bonanno, mamma di un ragazzo con grave disabilità, che assiste 24
ore su 24. “Nel mio municipio hanno sospeso senza ragione i pagamenti dell’assistenza indiretta a ottobre,
lasciando nei guai 70 persone con disabilità e le relative famiglie. Chi poteva ha anticipato i soldi
all’operatore, per evitare che se ne andasse. Ma molti, tra cui io, non hanno la possibilità di farlo. E così
abbiamo dovuto lasciar andare gli assistenti. Naturalmente questo ha comportato un danno gravissimo per
gli assistiti ed i loro famigliari. Io, per esempio, vivo sola con mio figlio: l’assistenza che riceve mi permette di
sopravvivere, seppur da reclusa. Un operatore capace, che conosca mio figlio e sappia come trattarlo, mi
permette di mettere il naso fuori casa almeno ogni tanto. Perché so che Simone sta sereno e che una sua
eventuale crisi viene riconosciuta dal suo assistente. Quando invece un operatore viene sostituito, io per due
o tre mesi almeno non posso muovermi di casa, perché devo seguire passo passo il nuovo
assistente. Adesso, con la sospensione del servizio, ricevo solo l’assistenza infermieristica dalla Asl, 7 ore al
giorno. E quando finalmente, forse anche tramite le nostre azioni legali, la situazione si sbloccherà, dovrò
trovare un nuovo operatore: un’impresa non certo facile, perché deve piacere innanzitutto a mio figlio e
avere tutte le caratteristiche che servono per stare accanto a lui. E una volta che lo troverò, dovrò istruirlo e
formarlo, prima di poter affidare Simone alle sue mani, anche solo qualche ora. Ecco perché, per noi
famiglie, la sostituzione di un operatore è una vera tragedia”. (cl)

 

07 gennaio 2016

Dentro l’autismo

Sarà il libro “Dentro l’autismo. L’esperienza di un clinico, la testimonianza di un Asperger”, al
centro di un incontro promosso per il 26 novembre a Bologna dall’ANGSA del capoluogo
emiliano (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), in collaborazione con
Bibliobologna e la Biblioteca Salaborsa. Per l’occasione, l’autrice Raffaella Faggioli, psicologa
ed educatrice professionale, dialogherà con Graziella Roda, dirigente dell’Ufficio Scolastico
Regionale dell’Emilia Romagna.
BOLOGNA. Raffaella Faggioli, psicologa ed educatrice professionale, con il suo libro “Dentro
l’autismo”. L’esperienza di un clinico, la testimonianza di un Asperger (Milano, FrancoAngeli,
2014, ristampa del 2015), scritto con J.S. Lorenzo (e la collaborazione di Cecilia Vallardi), sarà
la protagonista di un incontro promosso per giovedì 26 novembre a Bologna (Auditorium Enzo
Biagi della Biblioteca Salaborsa, Piazza del Nettuno, 3, ore 16-19) dall’ANGSA del capoluogo
emiliano (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), in collaborazione con
Bibliobologna e con la Biblioteca Salaborsa.
Per l’occasione, Faggioli dialogherà con Graziella Roda dell’Ufficio Scolastico Regionale
dell’Emilia Romagna, rivolgendosi a tutti i cittadini solidali che vorranno partecipare e in
particolare a insegnanti, psicologi, educatori, genitori e operatori sociali.
Su Dentro l’autismo – che affronta temi come la diagnosi, le difficoltà di comunicazione, i
fraintendimenti, le forme di rigidità, i disturbi sensoriali e le difficoltà sociali e quelle
quotidiana e di chi convive, direttamente o indirettamente, con l’autismo, cercando di
spiegare le percezioni di chi lo vive in prima persona – Graziella Roda si è recentemente
espressa così: «Desidero segnalare questo libro in modo particolare agli insegnanti e agli
educatori che hanno a che fare con persone autistiche con un buon funzionamento intellettivo
(che è la parte principale della trattazione del volume). Il mondo dell’autismo senza disabilità
intellettiva (a volte con quozienti di intelligenza molto alti) è ancora poco conosciuto tra i
docenti, che possono essere portati a sottovalutare le difficoltà esistenziali degli allievi,
constatando i loro buoni (talvolta ottimi) risultati scolastici. Il libro di Raffaella Faggioli e le
parole delle persone con autismo riportate nel volume, forniscono elementi di conoscenza non
accademica e non teorica, ma concreta, calata nella vita vera, carica di empatia, e quindi di
più facile comprensione per chi ha a che fare con tanti tipi di problemi, di difficoltà e di
handicap e non ha il tempo né il modo di leggere tanti tomi specialistici».
«È importante – ha sottolineato ancora Roda – che il mistero che ancora circonda l’autismo
venga reso meno fitto, per consentire una migliore comprensione della situazione delle
persone che presentano questa condizione. Il percorso che Faggioli indica per l’approccio con
le persone autistiche con un buon funzionamento intellettivo, se l’ho ben compreso, è quello
di un incontro tra mondi che devono imparare a spiegarsi su tutto, senza dare per scontato
niente e soprattutto senza pensare che le cose possano essere capite/intuite per una qualche
forma di “grazia”, senza un costante impegno e fatica, a darsi strumenti per comunicare, a
rispettarsi e ad accettarsi anche là dove effettivamente non è possibile capirsi davvero. Per
ognuno di noi, il mondo è quello che il nostro cervello e la nostra mente ci costruiscono.
Cervelli diversi, menti diverse costruiscono mondi molto diversi. Ciò non significa che si
debbano accettare le conseguenze dell’autismo così come si presentano, senza lottare per
dare (e darsi) una migliore qualità della vita. E ciò è tanto più vero quanto più le condizioni
intellettive sono compromesse e la comunicazione, anche essenziale, diventa difficilissima».
«Raccontando delle persone autistiche che ha incontrato e che incontra – ha concluso la
funzionaria dell’Ufficio Scolastico dell’Emilia Romagna -, Raffaella Faggioli ci presenta
vicende, anche difficili, in cui la tensione verso una vita migliore è costante. Con l’invito a
comprendere che “vita migliore” può anche avere significati diversi per noi che non siamo
autistici, rispetto a coloro che invece lo sono». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: angsabologna@gmail.com.

 

Press-In anno VII / n. 2685
Superando.it del 24-11-2015

#INMYPLACE: prendi il mio posto?

Il 3 dicembre ricorre la Giornata internazionale dei diritti delle persone con disabilità.
La Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap lancia #INMYPLACE, una
campagna per connotare la celebrazione in modo diverso, in modo che impatti più
direttamente sugli atteggiamenti, spesso inconsapevoli ma sempre determinanti, delle
persone comuni verso la disabilità.
La campagna si articola in diverse fasi. Nella prima fase, già condotta a termine, FISH ha
promosso fra le persone con disabilità e i loro familiari una raccolta di storie personali,
sintetiche ed efficaci, tali da essere ben comprese da chiunque, componendo un mosaico
delle diverse realtà e connotazioni della disabilità (il pregiudizio, l’esclusione, la
discriminazione, gli ostacoli e le barriere…).
Fin qui è stato facile. La Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap unisce le
principali associazioni di persone con disabilità e dei loro familiari: le migliaia di storie di
vita sono la risorsa e lo stimolo di concrete azioni da oltre vent’anni.
La raccolta delle storie è disponibile nel sito www.inmyplace.it.
Ed il messaggio a tutti è chiarissimo: “Hai mai pensato di prendere il posto di una persona
con disabilità? Potrebbe essere un’esperienza illuminante e sorprendente. Scoprire che
esistono barriere fisiche ma ancora prima atteggiamenti di paura e pregiudizio che ti
escludono, ti marchiano. Ne usciresti con un punto di vista, qualunque esso sia, molto
cambiato.”
Adesso l’ambizioso obiettivo è che il punto di vista possa essere vissuto e questo sarà
possibile solo calandosi idealmente nei panni degli altri. Lo si può fare dal sito
www.inmyplace.it con un semplice click “adottando” una storia – ma anche più d’una in
giorni successivi – e condividendola sul proprio profilo Facebook o Twitter prendendo il
posto del protagonista della storia.
Tutti possono partecipare alla piena riuscita dell’iniziativa, ma prima ancora per contribuire
a modificare atteggiamenti e percezioni ancora troppo distorti.
Il 3 dicembre si celebra la Giornata internazionale per la Disabilità e ci si augura di poter
arrivare a quella data con innumerevoli scambi di posto, per poter abbattere l’ostacolo più
grande, quello della paura, dove, superatala, c’è un posto per tutti.
2 Novembre 2015
da FISH ONLUS

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