Category: Disabilità

Gli impulsi erotici e i desideri non vanno ignorati

La disabilità non è una mancanza, ma una dimensione della diversità. Bisogna rimuovere gli ostacoli». Fabrizio Quattrini è il presidente dell’Istituto italiano di Sessuologia scientifica di Roma. Psicologo e psicoterapeuta, lavora con l’associazione LoveGiver, che da quattro anni si batte per portare in Italia l’assistenza sessuale.

«Siamo tutti diversamente disabili. Tutti possiamo avere delle difficoltà: la sessualità non è sempre vissuta con serenità – spiega -. Se ne parla poco con le parole giuste, si ironizza. E così non si risolve niente». In Italia il sesso è ancora un tabù: la psico-sessuologia non è una disciplina riconosciuta. L’educazione sessuale non esiste, se non per iniziativa di alcuni istituti scolastici. Nella gran parte dei Paesi europei è obbligatoria dalle elementari alle superiori.
Cambia a seconda dei casi? «La disabilità non è una sola, la sessualità invece sì. Pensiamo alla disabilità sensoriale per esempio: le persone non vedenti o non udenti che possono vivere la sessualità in modo assolutamente sereno.
Ancora diversi sono i casi di disabilità motoria: c’è chi non ha nessuna difficoltà e chi invece non ha le informazioni o gli ausili corretti. Ma ci sono altri casi, pensiamo per esempio allo spasticismo: senza un adeguato supporto educativo ci si trova in una situazione di isolamento. Se poi si parla di disabilità cognitive e casi psichiatrici, la situazione si complica ancora di più. Si va da situazioni in cui non c’è nessun tipo di problematica, al tabù più assoluto». Differenze tra uomini e donne? «No, tranne che per le caratteristiche anatomo-fisiologiche e la risposta sessuale associata. Le uniche vere differenze sono nella società che sottolinea una sessualità necessaria per gli uomini disabili, quanto inesistente nelle donne con disabilità». Ci sono dei falsi miti, difficili da sfatare. Il disabile come «un angelo» o un «eterno bambino». «Quando durante la pubertà si vedono delle espressioni di piacere o ricerca del piacere, chi sta vicino a questi ragazzi si trova in una situazione difficile. Senza gli strumenti giusti, quando compaiono impulsi e desideri sessuali si tende a ignorarli o rifiutarli». A chi spetterebbe accompagnare chi è in difficoltà? «Spetta a chi circonda la persona disabile. I genitori, i familiari e gli operatori professionali. Al momento però non c’è stato nessuno sforzo sistematico in questa direzione. Nella stragrande maggioranza delle strutture che accolgono le persone disabili non esistono le giuste professionalità». Ha lavorato al disegno di legge sulla sessualità assistita, che già esiste in diversi Paesi europei… «Il primo passo sono educazione e formazione: chi lavora o vive con una persona disabile dovrebbe essere messo nelle condizioni di reagire nel modo corretto. Poi c’è l’assistenza sessuale: non fredda prestazione sessuale. Vanno formati operatori capaci di creare una situazione in cui la menomazione non è limite all’appagamento di bisogni sessuali ed affettivi». A chi ci si può rivolgere? «Per una famiglia è difficile trovare la persona giusta. Al momento nel nostro Paese non esistono assistenti sessuali formati. Se una famiglia si rivolge a un sex worker che non conosce la patologia, si possono fare dei gravi danni. L’isolamento del disabile, con il nucleo familiare che pensando di proteggerlo, si chiude. Non sono rari i casi in cui sono i genitori a soddisfare i figli, con un dramma nel dramma. Bisogna parlare della sessualità, che non è un “di più” o qualche cosa che si può mettere da parte. Si inizia dall’accettazione e dall’educazione». [N.FER.]

Il presidente dell’Istituto di Sessuologia “Necessità identica per uomini e donne”.

La Stampa del 20-03-2017

Disabilita’. Dall’Africa all’Everest, Dario gira il mondo per “colorarlo di giallo”

Ha capito di avere la sindrome di Usher a 19 anni. Ma nonostante il progressivo abbassamento della vista e dell’udito non si è perso d’animo, anzi ha cominciato a viaggiare. Sei anni fa ha fondato il sito Noisy vision. La mission: colorare le città di giallo, un colore che contrasta meglio con gli altri. “Noi ipovedenti abbiamo bisogno che le cose e i colori siano a contrasto”.

ROMA. Su un vascello di ferro e cemento ha navigato dal Sudafrica al Brasile e poi lungo tutta la costa atlantica delle Americhe, su fino a Cuba. Ha fatto da solo il Cammino di Santiago (lasciando a casa il cellulare). Per lunghi periodi ha vissuto in Australia, Mozambico, Malawi e Argentina. Dopo aver camminato sulle Ande peruviane e attraversato gli Appennini da Bologna a Firenze, è partito per arrivare sul tetto del mondo, al campo base dell’Everest. Dario Sorgato, 38 anni, designer modenese che vive a Berlino, ha dentro uno spirito inquieto ma sereno che lo spinge sempre un po’ più in là. Si racconta in una intervista curata da Dario Paladini nel numero di marzo del mensile Superabile Inail.

La sindrome di Usher, che provoca una graduale sordocecità, non l’ha fermato. “Quando stai bene nel cuore e nella mente riesci a vivere meglio. Certo il viaggio è anche una fuga: dalla malattia, dalla realtà, dalla routine. Forse proprio perché ho una disabilità sono spinto dal desiderio di vedere il mondo che un giorno potrei non vedere più”. Nel 2011 ha fondato, insieme ad altri amici ipovedenti, Noisy vision, sito web e progetto di informazione e sensibilizzazione sulla sindrome di Usher e le disabilità sensitive.

Quando ha scoperto di avere la sindrome di Usher e come ha reagito?
Fin da piccolo ho dovuto utilizzare ausili acustici. Poi verso i 15 anni ho cominciato a non vederci bene, inciampavo spesso. Mi hanno allora diagnosticato la retinite pigmentosa e la sindrome di Usher. Né io né i miei genitori ci siamo resi conto subito di cosa si trattasse. Solo a 19 anni ho capito, quando mi sono trasferito a Milano per frequentare l’università. Nel mio convitto c’era un ragazzo che aveva fatto il servizio civile per l’Unione italiana ciechi. È stato lui a spiegarmi che la sindrome di Usher porta alla cecità. Sconvolto ho chiamato mia madre e al telefono le ho detto tutto. È stata una mazzata tremenda. Ho iniziato a fare anche qualche viaggio alla ricerca di medici che potessero guarirmi. Ma ben presto ho capito che non aveva senso vivere in attesa di un futuro migliore, di una guarigione che potrebbe non arrivare mai. Ho deciso di vivere bene il presente, di affrontare i problemi man mano che arrivano. Tra l’altro per tanti anni ho cercato di tenere nascosta la mia malattia. Erano pochi a saperlo. Non volevo che diventasse un muro tra me e gli altri.

– E non sembra averla spaventata. Ha girato il mondo in modo avventuroso…
Ogni viaggio è nato con motivazioni diverse. Sono partito per il Sudafrica per imbarcarmi perché su quel vascello lavorava una ragazza conosciuta in Italia. E da lì è cominciato un viaggio durato due anni, che mi ha fatto fare esperienze incredibili. Il vascello si chiama Heraclitus e da alcuni decenni solca i mari per studi scientifici. Il capitano affidava spesso a me il timone: nonostante ci vedessi già allora molto poco, avevo una particolare capacità di tenere la barca sulla giusta rotta. Ed è stata proprio la vita in barca a cambiarmi, perché se non sentivo bene gli ordini ero costretto a chiedere di ripetermeli. Mi sono reso conto che non aveva più senso nascondere la mia disabilità, che tra l’altro tutti conoscevano bene.

La vita sentimentale ne ha risentito?
Direi di no. Alcune ragazze con le quali ho avuto una relazione si sono innamorate di me grazie al fatto che sono così, perché sono attratte da chi ha uno sguardo diverso sul mondo. La malattia mi ha fatto maturare una sensibilità che evidentemente affascina. Vivo l’amore in ogni poro della mia pelle. Sono ancora in contatto con tutte, non riesco a dimenticarmene, a tagliare completamente. Nella mia vita ho scritto tantissime lettere d’amore. L’unico problema che ho è nel primo approccio. Se sono in un locale, non riesco a vedere con chiarezza i volti e quindi non mi è possibile incrociare lo sguardo di una donna.

Torniamo ai viaggi. Come è andata l’ascesa al campo base dell’Everest.
Volevo realizzare un’impresa per lanciare un messaggio al mondo: coloriamo le città di giallo. Il giallo è un colore che contrasta meglio con gli altri. Noi ipovedenti abbiamo bisogno che le cose e i colori siano a contrasto, solo così riusciamo a vederli. Dopo aver avuto diverse esperienze di trekking, mi sono detto: perché non arrivare in cima al mondo? Ne è nato anche un documentario, in inglese con sottotitoli in italiano. C’è chi sta già organizzando incontri per proiettarlo.

Qual è stato il momento più difficile?
Una notte in cui abbiamo attraversato un ghiacciaio. Non vedevo nulla. Solo gli scarponi della mia guida, illuminati dalla torcia che avevo in testa. Mi sono affidato a quello spicchio di luce, al passo della mia guida.

Che progetti ha per il futuro?
Quel che mi preme ora è lavorare per l’integrazione e l’inclusione delle persone con disabilità. Voglio che il progetto “Yellow the world” diventi qualcosa di concreto, che coinvolga amministrazioni comunali, architetti, urbanisti e designer. A volte basta poco per rendere più accessibile un luogo. Come appunto una pennellata di giallo. È fondamentale che si creino ambienti confortevoli nelle nostre città, per cui ogni persona con disabilità possa sentirsi al sicuro.

 

Redattore Sociale del 20-03-2017

Per conoscere meglio gli “invisibili dell’autismo”

Si possono infatti definire anche così le persone con sindrome di Asperger, il cui rendimento scolastico è in genere regolare – donde il loro diventare appunto “invisibili” – salvo poi, con il crescere dell’età, vedere aumentati i problemi di comunicazione sociale e ogni altra situazione derivante dalla sindrome. Per consentire dunque ai genitori di capire e di aiutare al meglio i propri figli, scambiandosi le reciproche esperienze, il Gruppo Asperger Veneto, nato nel 2016, proporrà dall’11 marzo a Verona un primo ciclo di incontri informativi, condotti da autorevoli esperti del settore.

VERONA. Prenderà via l’11 marzo a Verona il primo ciclo di incontri per genitori di persone con sindrome di Asperger, organizzato dal Gruppo Asperger Veneto, Associazione nata nel mese di luglio dello scorso anno, per volontà di alcuni genitori che hanno sentito l’esigenza di unirsi per fare rete e creare iniziative specifiche sulla sindrome di Asperger, in collaborazione con le altre organizzazioni che operano per le persone con disturbi dello spettro autistico.

«I soggetti con la sindrome di Asperger – spiega Ruggero Mason del Gruppo Asperger Veneto – sono definiti gli “invisibili dell’autismo”, più “fortunati” sotto tanti punti di vista, ma “invisibili”, appunto, perché in genere si dice di loro che “è solo un po’ strano”, “è solo timido”, “è solo…”, ma ha “buoni voti a scuola e quindi cambierà con l’età”. Al contrario, invece, più l’età cresce, più aumentano i problemi di comunicazione sociale e ogni altra situazione derivante dalla sindrome».
«E del resto – prosegue Mason – se per l’autismo in generale alcune caratteristiche possono essere individuate già nei primi mesi di vita, la specificità dell’Asperger è che può essere certificata solo verso i 5-6 anni, quando cioè ai ragazzi si chiede di sviluppare le abilità sociali necessarie a stare in classe con i compagni. In quel periodo, però, succede quasi sempre che l’attenzione sia rivolta soprattutto al rendimento scolastico, che nei soggetti Asperger in genere c’è; per questo si può dire che essi diventino “autistici invisibili”, cosicché le difficoltà di relazione sociale o altre specificità dei ragazzi colte dai genitori e dagli insegnanti vengono interpretate in base alle informazioni che si hanno e se non si è a conoscenza della sindrome e della necessità di una verifica specialistica, i comportamenti sono visti solo come “strani”, “particolari”, e destinati a cambiare con il tempo. Ecco quindi perché riteniamo necessario promuovere degli incontri specifici, per informare i genitori e dar loro le informazioni utili a capire e ad aiutare i figli, incontrando anche altri genitori, per scambiarsi esperienze e fare rete».

Come detto, i primi quattro incontri (tutti previsti di sabato mattina a Verona), prenderanno il via l’11 marzo e saranno tenuti da autorevoli esperti del settore, quali Fabrizia Bugini, Roberto Keller, Mireya Moyano, Bert Pichal, Enrico Valtellina e Leonardo Zoccante.
Tra i vari temi trattati – oltre a una serie di inquadramenti generali sui vari aspetti dell’Asperger e sull’impatto di essa in àmbito familiare – si parlerà anche dei possibili percorsi lavorativi o di ricerca, nonché del tempo libero. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@aspergerveneto.it.

Superando.it del 01-03-2017

Autismo, Faraone: Dal 2015 anni storici con “Dopo di Noi” e Lea

ROMA. “Anni storici per l’autismo. Nel 2015 la legge, adesso i nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea) e a breve la riapertura delle linee guida, su cui si sta lavorando grazie all’Istituto superiore di Sanità”. Lo afferma Davide Faraone, sottosegretario alla Salute e presidente della Fondazione italiana per l’autismo (Fia), in occasione della conferenza al ministero della Salute.

È nata anche la Fia, “che ha cominciato a raccogliere le prime risorse per la ricerca, per i progetti nel sociale, per stare più vicini alle famiglie e per favorire l’inclusione a scuola”, aggiunge. Tornando sulle Linee guida “contiamo di fare in fretta, ma di fare bene. Sicuramente si andrà nella direzione di una maggiore sensibilità e di un maggiore coordinamento sulle azioni da svolgere. Dobbiamo accelerare- ripete faraone- ma si sta facendo un buon lavoro”.

C’è infatti tanto lavoro da fare “nei territori- sottolinea il sottosegretario- dobbiamo intervenire in attività di sensibilizzazione e per istituzioni più attente. Abbiamo una legislazione d’avanguardia sull’inclusione in classe- precisa- ma devono esserci insegnanti di sostegno più stabili e formati sulle singole disabilità. Su questo tema il Consiglio dei ministri ha approvato una proposta che il Parlamento dovrà ratificare nei prossimi giorni”. Un’ultima riflessione il sottosegretario la rivolge alle famiglie: “Per aiutare- conclude- bisognerà mettere più risorse nel ‘Dopo di noi’“.

Redattore Sociale del 15-02-2017

Nasce un Centro diurno per ragazzi autistici

AIELLI. Il Centro diurno di Aielli per ragazzi affetti da disturbi autistici (Vita Onlus) è una realtà. La struttura è nata dalla sinergia tra il Comune e l’associazione Onlus, che si occupa proprio delle problematiche legate ai ragazzi affetti da autismo. Molti gli ospiti presenti alla cerimonia inaugurale tra questi: l’onorevole Filippo Piccone, che ha fatto gli onori di casa, il sindaco di Aielli, Enzo Di Natale, il direttore generale della Asl, Rinaldo Tordera, il consigliere regionale Maurizio Di Nicola, e numerosi sindaci tra i quali: il primo cittadino di Celano, Settimio Santilli, quello di Pescina, Stefano Iualianella, e di Lecce nei Marsi, Gianluca De Angelis. Il primo cittadino Di Natale ha evidenziato che «unire gli obiettivi di pubblico e privato rappresenta sempre un fatto positivo, così come è accaduto per la nascita del centro diurno Vita Onlus. «Quando appena insediati ci è stato proposto il progetto del centro io e la mia amministrazione ci siamo subito convinti dell’importanza che questo avrebbe avuto ed ha per moltissime famiglie», ha spiegato Di Natale, «ne abbiamo subito sposato la causa e grazie all’impegno della presidente dell’associazione Ivenza Baruffa e di tutti coloro che vi ruotano intorno oggi siamo qui ad inaugurare la struttura». Per la cronaca l’avvio del progetto è stato curato dalla precedente amministrazione guidata da Benedetto Di Censo. Di Natale ha evidenziato come l’inaugurazione del centro non debba essere visto come un punto di arrivo, ma di partenza, e ha invitato la Asl e la Regione a comprenderne le reali potenzialità. Appello subito raccolto da Di Nicola, il quale si è detto pronto a fare la sua parte come esponente della Regione, così come il direttore generale Tordera e la direttrice sanitaria Colizza i quali hanno evidenziato come si potrà lavorare affinché il centro possa in un prossimo futuro avere un sostegno concreto da parte del servizio pubblico sanitario. Soddisfatto infine l’onorevole Filippo Piccone, il quale, dopo aver ringraziato il sindaco attuale e quello precedente per i ruoli avuti nella vicenda ha lanciato un appello agli enti preposti, Asl e Regione, per far sì che si costruisca un modello che duri nel tempo e allevi, anche se in parte, i problemi delle famiglie marsicane che hanno in casa persone autistiche.

di Dante Cardamone

Il Centro del 28-02-2017

Autismo: l’inclusione non decolla se i docenti curricolari stanno sulla difensiva

La Fondazione Giovanni Agnelli ha curato la valutazione di un progetto biennale per
accompagnare i ragazzi con autismo nel delicato passaggio dalle medie alle superiori. Grande
apprezzamento da parte degli alunni(tutti) e delle famiglie, ma restano i problemi di sempre:
scarsa partecipazione dei docenti curricolari alle attività formative, delega agli insegnanti di
sostegno, suddivisione dei compiti tra insegnante di sostegno ed educatore.
L’inizio di un nuovo ciclo scolastico è un momento particolarmente critico per l’inserimento dei
soggetti con autismo. Partendo da questa osservazione, maturata nell’esperienza, l’Angsa
(Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) di Torino, con il supporto dell’ Ufficio
Scolastico Territoriale di Torino, della Città Metropolitana e della Onlus Associazione diIdee
ha promosso una sperimentazione – il Progetto Superiamoci- realizzata per due anni in alcune
scuole della città e volta costruire un “clima di classe”, che faciliti l’inclusione e la corretta
socializzazione con il compagno autistico. Il “clima di classe” risulta infatti essere un fattore
determinante per agevolare il passaggio degli studenti con autismo dalle scuole medie alle
superiori: ma come è possibile costruirlo? Il Progetto Superiamoci ha creato un modello, i cui
risultati sono stati valutati dagli esperti esterni di Fondazione Agnelli.
Quattro le tappe previste nel progetto, che ha coinvolto sette ragazzi con autismo che nell’anno
scolastico 2015/16 erano iscritti alla prima classe delle superiori(le scuole coinvolte sono state
IPC Bosso Monti, Torino; ITES Russell Moro, Torino; IIS Norberto Bobbio, Carignano;
Liceo Classico Musicale Cavour, Torino; IIS Paolo Boselli, Torino; ISS Dalmasso, Pianezza;
Primo Liceo Artistico, Torino):
1. accompagnamento guidato, da parte dell’educatore di riferimento assegnato al ragazzo,
dalla scuola secondaria di I grado alla scuola secondaria di II grado;
2. formazione specifica degli insegnanti sull’autismo, per tutte le scuole della provincia di
Torino;
3. sensibilizzazione del “gruppo classe di compagni e genitori” che accoglieranno il ragazzo con
autismo;
4. realizzazione di interventi di assistenza specialistica ad hoc, efficaci ed efficienti, da parte di
esperti in autismo (educatori professionali, psicologi, pedagogisti). Al termine del progetto, dalla survey sui compagni di classe è emersa una valutazione positiva
dell’attività di informazione e sensibilizzazione sull’autismo, giudicata utile dal 98% degli
studenti per conoscere i disturbi dello spettro autistico e comprendere (anche empaticamente)
il proprio compagno “speciale”, oltre che per sapere come relazionarsi e comportarsi con lui. Il
40% dei ragazzi/e intervistati ha affermato di aver “ideato” alcune strategie per comunicare e
relazionarsi adeguatamente col proprio compagno autistico, mentre un altro 7% di alunni ha
addirittura affermato di avere “predisposto” strumenti e “percorsi” facilitatori per favorirne
l’inclusione in classe e a scuola. Anche genitori, insegnanti e dirigenti scolastici hanno
sostanzialmente confermato la validità dell’iniziativa, sostenendone l’utilità e l’efficacia e
chiedendone la continuazione negli anni scolastici successivi. I genitori hanno molto apprezzato
l’assistenza specialistica fornita dagli educatori e dagli esperti in autismo a supporto delle
famiglie e degli insegnanti: una delle caratteristiche più apprezzate di Superiamoci è l’aver
contribuito a rassicurare le famiglie nel critico passaggio tra i due cicli d’istruzione e l’aver
favorito maggiori sinergie tra le famiglie e la rete degli operatori. La capacità di fornire un
sostegno specifico e di creare una sinergia con genitori, operatori socio-sanitari, compagni e
comunità scolastica diventa centrale nelle scuole secondarie di II grado, che rappresentano il
contesto privilegiato di apprendimento di competenze spendibili in una futura attività lavorativa.
Soddisfatti gli alunni, i genitori, gli insegnanti e i dirigenti, d’accordo, ma quali sono per gli
esperti di Fondazione Agnelli i punti deboli ravvisati? Gli stessi dell’inclusione scolastica italiana
tout court, a cominciare dalla «scarsa partecipazione dei docenti curricolari alle attività
formative» e dalla scarsa «collaborazione tra insegnanti di sostegno e curricolari, indubbiamente
legato al diffuso atteggiamento di delega nei confronti del docente di sostegno per quanto
riguarda l’inclusione degli alunni disabili nelle classi». Anche l’uso delle ore di assistenza
specialistica, con una suddivisione netta dei compiti tra educatrice (più concentrata sugli aspetti
relazionali e sulle autonomie del ragazzo) e insegnante di sostegno (dedicata agli aspetti di tipo
didattico) riflette una concezione dell’inclusione dei ragazzi con disturbo dello spettro autistico
e, più in generale, con disabilità, piuttosto riduttiva: «La doppia separazione di compiti e
competenze appare una soluzione non ottimale in vista dell’adozione di un approccio direte,
che favorisca la costruzione e realizzazione di un progetto di vita finalizzato all’inclusione del
ragazzo autistico all’interno della società, dopo la fine del percorso scolastico».
In prospettiva – conclude la valutazione di Fondazione Agnelli- «si auspica un maggiore
coinvolgimento del corpo docente, che spesso si trincera dietro un atteggiamento difensivo e
giustificatorio, adducendo motivazioni legate alla numerosità della classe, e un coordinamento
del personale di sostegno ed educativo finalizzato al raggiungimento delle autonomie e
all’individuazione delle abilità potenziali da sviluppare. Nelle future edizioni di Superiamoci,
quindi, bisognerebbe individuare strategie concrete per coinvolgere il collegio docenti e il
Consiglio di classe all’interno della sperimentazione ed evitare che si verifichi una suddivisione
dei compiti tra insegnante di sostegno ed educatore. Andrebbe quindi promossa una
collaborazione più permeabile tra le due figure educative, e maggiormente proiettata alla
costruzione di un “progetto di vita” che fornisca allo studente con disturbi dello spettro autistico
competenze utili e spendibili anche dopo la conclusione del suo percorso scolastico e in vista di
un’inclusione sociale e lavorativa praticabile e sostenibile».

di Sara De Carli

Vita.it del 05-10-2016

Vita da fratelli

Una serata interamente dedicata ai fratelli e alle sorelle di persone con disabilità – i cosiddetti
“siblings” – che nell’ombra crescono troppo in fretta e vivono spesso in silenzio responsabilità
e preoccupazioni, impossibili da gestire da soli. Sarà questo l’incontro intitolato “Vita da
fratelli. Quando in famiglia entra la disabilità”, in programma per il 7 ottobre a Costabissara, nei
pressi di Vicenza, con alcune interessanti testimonianze dirette di chi ha anche pubblicato libri,
per raccontare la propria esperienza.
COSTABISSARA (VI). «Sono molti – sottolinea Sonia Zen, presidente dell’ANGSA Veneto
(Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) – gli àmbiti di vita che si intrecciano con la
disabilità e spesso sentiamo più viva la voce dei genitori. Tuttavia anche i fratelli e le sorelle
hanno un ruolo nella vita familiare, quando c’è un congiunto con disabilità, e a volte si sentono
privati di attenzioni con un impoverimento della vita sociale, con genitori impegnati 24 ore al
giorno con il fratello o la sorella con disabilità, che spesso ne prosciugano letteralmente le
energie. Può quindi accadere che messi difronte a responsabilità più grandi di loro, tendano a
un misto di amore e odio verso il congiunto, mentre in altri casi l’esperienza può diventare una
fucina di crescita e di scelte professionali per la vita da adulti».
Proprio ai fratelli e alle sorelle di persone con disabilità, i cosiddetti siblings, sarà interamente
dedicato l’incontro intitolato “Vita da fratelli”. Quando in famiglia entra la disabilità, in
programma per venerdì 7 ottobre a Costabissara, nei pressi di Vicenza (Centro Elisa Conte,
ore 20,30), a cura dell’Associazione di Promozione Sociale In viaggio con te, insieme alla
citata ANGSA Veneto, allo Sportello Provinciale Autismo di Vicenza, al Coordinamento
Autismo Veneto, all’Associazione ABAut e ad Autismo Triveneto.
Destinata principalmente a fratelli e sorelle di persone con disabilità – ma anche a genitori,
psicologi, operatori, terapisti e insegnanti di ogni tipo di scuola – la serata sarà moderata da
Elisabetta Tonini e Chiara Bortolaso, presidente e vicepresidente di In viaggio con te, e
prevede l’intervento di Rosa Capezza dell’Associazione capitolina RODA (Roma
Diversamente Abile).
Racconteranno poi la loro esperienza, nel corso di una tavola rotonda, Giulia Franco,
psicologa e sorella di un ragazzo con disabilità, curatrice, assieme a Bianca Maria Scotton del
libro Il guanto di mio fratello (Il Prato, 2016); Gaia Rayneri, che ha una sorella con autismo ed
è l’autrice del fortunato libro Pulce non c’è (Einaudi, 2009), dal quale è stato tratto l’altrettanto
noto film di Giuseppe Bonito; Diego Pelizza, fratello di un ragazzo con autismo e autore del libro Vola più in alto (CLEUP, 2015). (S.B.)
Ringraziamo Sonia Zen per la collaborazione.
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: wisteriablue2012@gmail.com (Elisabetta Tonini)

 

Superando.it del 05-10-2016

“Anconaccessibile”, arriva il sito web dedicato ai disabili Unico a livello nazionale

Rendere Ancona sempre più accessibile ai disabili. Guardando, in questo caso,
non tanto alle barriere architettoniche, quanto all’accesso alle informazionisulla vita in città.
Con questa finalità ilComune, in collaborazione con le associazioni che si occupano di
disabilità, hanno dato vita ad «Anconaccessibile», un sito intuitivo unico nelsuo genere a livello
nazionale, interamente dedicato alle tematiche di interesse per il mondo dei disabili. Facilmente
utilizzabile anche da persone ipovedenti o non udenti, ilsito comune.ancona.gov.it/anko
nline/anconaccessibile ospita anche video nella lingua deisegni. Il progetto nasce come
intuizione dal «basso»:si tratta infatti di una delle quattro idee selezionate nell’ambito di
Strategicancona tra le 300 proposte lanciate dai cittadini durante l’Open Space alla Mole.
Diverse le informazioni consultabili dalla home. Dalle pensioni al Piano eliminazione barriere
urbane; dalle opportunità di lavoro alle strutture sportive accessibili; dai viaggi alla mobilità;
dalla scuola alla formazione professionale. Le news, la sezione «Come fare per» e un video
nalla lingua deisegni completano ilsito. In particolare, i video informativi nella Lis nascono
dall’esperienza avviata quasi 10 annifa, quando presso l’Urp è stato attivato un servizio di
interpretariato per i non udenti. Grazie alla collaborazione con l’interprete deisegni, saranno
prodotti due video al mese da diffondere sui canalisociale e sulsito: notizie di utilità e servizi
delComune, tra i temi trattati. Due gli assessorati coinvolti nel progetto «Anconaccessibile»,
quello alle Politiche sociali guidato da Emma Capogrossi, e quello al Piano strategico, guidato
da Ida Simonella.

 

Il Resto delCarlino del 04-10-2016

Disturbi dello spettro autistico: traiettorie di sviluppo, basi neurobiologiche, terapia

Si terrà il 6 e il 7 ottobre la seconda edizione del workshop dal titolo “Disturbi dello
spettro autistico: traiettorie disviluppo, basi neurobiologiche, terapia”, in programma presso la
sede diBanca Monte dei Paschi, situata in Piazza Salimbeni 3 a Siena.
Si tratta di un approfondimento su alcuni dei temi emergenti nello studio e nella ricerca dei
disturbi dello spettro autistico, realtà che ha raggiunto una rilevanza epidemiologica dirilievo.
La segreteria scientifica è affidata al dottor Roberto Canitano della UOC Neuropsichiatria
Infantile dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Senese, diretta dal professor Joussef Hayek, e
al professor YuriBozzi dell’Università di Trento e delCNR-Neuroscienze di Pisa.
“Affronteremo diverse tematiche dei disturbi dello spettro autistico – afferma il dottor Canitano
–, dai disordini del linguaggio airapporti con altre patologie neuropsichiatriche. Cercheremo di
fornire elementi diriflessione importanti per ilfuturo approccio diagnostico e diricerca, anche
attraverso il contributo di esperti di carattere internazionale”.
Tra glistudiosi che interverranno cisono Laura Ricceri e Maria Luisa Scattoni dell’Istituto
Superiore di Sanità, che sisoffermeranno sulla ricerca in Italia, il professor Will Spooren, che
esporrà il coordinamento del progetto multicentrico più importante d’Europa, e la
professoressa Sylvie Tordjman dell’Università diRennes, che presenterà uno studio
sperimentale di tipo psicofisiologico di comparazione tra psicosi e disturbi dello spettro
autistico. Tra gli interventi previsti anche quello di Pierluigi Tosi, direttore generale dell’AOU
Senese, che aprirà la giornata del 7 ottobre. Della segreteria organizzativa del workshop si
occupa la UOC Formazione del personale dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Senese.

 

Seconda edizione del workshop, segreteria scientifica affidata al dottor Roberto Canitano
(roberto_canitano650v).
6 ottobre (14,30-18,30), 7 ottobre (8,45-20), Banca Monte dei Paschi, Piazza Salimbeni 3,
Siena

Sindrome di Down: tu come mi vedi?

«Il primo problema della mancata inclusione delle persone con sindrome di Down sta nel muro
innalzato dai presunti “normodotati”, a partire daglistereotipi che banalizzano fenomenifisici e
intellettivi»: lo dichiara Sergio Silvestre, presidente delCoorDown, ilCoordinamento delle
Associazioni di Persone con Sindrome di Down, che promuove ogni anno, la seconda
domenica di ottobre, la Giornata Nazionale delle Persone con Sindrome di Down. Questa
volta l’evento sarà il 9 ottobre, dedicato al tema “Tu come mi vedi?”, e centrerà l’attenzione
anche su tante belle storie di autonomia realizzata.
La piena inclusione delle persone con sindrome di Down passa anche dallo sguardo degli altri,
dai pregiudizi della società e dalle possibilità che vengono loro offerte:su questi temisi
incentrerà la prossima Giornata Nazionale delle Persone con Sindrome di Down, promossa dal
CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down) e
in programma per domenica 9 ottobre.
Tale evento, lo ricordiamo, si celebra in tutta Italia ogniseconda domenica di ottobre, da oltre
dodici anni, con l’obiettivo di promuovere una cultura della diversità, abbattere i pregiudizi,
difendere i diritti delle persone con sindrome di Down e favorirne l’autonomia e la piena
inclusione nel contesto sociale nel quale vivono.
Con la campagna di quest’anno – il cuislogan è appunto Tu come mi vedi? – tutti potranno
sostenere una migliore qualità della vita delle persone con sindrome di Down e contribuire a un
futuro che riservi loro le possibilità di chiunque altro, a scuola, nel lavoro e nello sport.
Il 9 ottobre, dunque, sarà possibile recarsi in una delle oltre duecento piazze in tutta Italia, in
prossimità di chiese e centri commerciali, dove i volontari e le famiglie delle Associazioni
aderenti alCoorDown offriranno un messaggio di cioccolato, realizzato con cacao proveniente
dal commercio equo e solidale, in cambio di un contributo. In alcune città, per altro, la
campagna diraccolta fondi inizierà già da sabato 8 e proseguirà anche nei giornisuccessivi.
I fondiraccoltisaranno utilizzati per finanziare i progetti di autonomia organizzatisul territorio e
dedicati a giovani e adulti con sindrome di Down.
«Il primo problema della mancata inclusione delle persone con sindrome di Down – spiega
Sergio Silvestre, presidente diCoorDown – sta nel muro innalzato dai presunti “normodotati”,
a partire daglistereotipi che banalizzano fenomenifisici e intellettivi. I ragazzi e gli adulti con
disabilità intellettiva hanno bisogno di persone intorno a loro agili e attive nell’accogliere e
sviluppare il loro mondo interiore, coscienti che spesso le apparenze sono fuorvianti Guardando all’esperienza di ciascuno, non possiamo non riconoscere che nessuno di noi è
totalmente indipendente e autosufficiente e che tutti hanno limiti e capacità espressive e
operative differenti. È proprio per questo motivo che i luoghi comuni in cui vengono spesso
imprigionate le persone con disabilità rappresentano un grande limite alla realizzazione del loro
progetto di vita attiva».
Ecco dunque che la Giornata Nazionale 2016 è dedicata proprio a tutti queiragazzi e a quegli
adulti con sindrome di Down che – grazie alfondamentale supporto delle famiglie e della
comunità nella quale vivono – riescono a realizzare, ciascuno secondo le proprie possibilità,
una personale dimensione di autonomia e a condurre così una vita piena e ricca disignificato.
È il caso ad esempio del giovanissimo Francesco, persona con una forma a mosaico di
sindrome di Down, diplomatosi nell’estate scorsa con 82/100 all’Istituto Professionale per i
Servizi Alberghieri e Ristorazione di Vittorio Veneto (Treviso) e che ha da poco superato
l’esame per il conseguimento della patente B; oppure di Alice, Gabriele, Simone e di tutti gli
altriragazzi che lavorano ormaistabilmente nelBar “21 grammi” diBrescia; e ancora, di
Francesco, Gragor, Martina, Andrea e Laura, assunti a tempo indeterminato al MilleluciCafé
di Firenze; di Sara che lavora nello store Apple di Piazza della Repubblica a Firenze (su una
popolazione in Italia di circa 25.000 adulti con sindrome di Down, sistima che solo il 12-13%
eserciti un’attività lavorativa); e infine, l’esempio di Spartaco e Elena, una coppia che ha
concretizzato ilsogno di vivere insieme grazie al progetto di autonomia abitativa Casa al Sole,
curato a Pordenone dalla Fondazione Down FVG. (F.D.C.V.)
È disponibile un approfondimento riguardante alcune storie di autonomia prese ad esempio dal
CoorDown per la Giornata Nazionale 2016. L’hashtag ufficiale della stessa è #GNPD2016.
Per essere sempre aggiornatisul calendario delle varie iniziative, basta accedere alsito del
CoorDown, dove in questi giorni verranno via via segnalati tutti gli appuntamenti in programma,
tra convegni, mostre e spettacoli teatrali e naturalmente tutte le piazze d’Italia coinvolte.
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: ufficiostampa@coordown.it (Federico De Cesare
Viola).
IlCoorDown:
IlCoordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down nasce nel
2003, in occasione della prima Giornata Nazionale delle Persone con Sindrome di Down, e
rappresenta oggi l’organismo ufficiale di confronto con tutte le Istituzioni, per quanto riguarda le
problematiche e i diritti delle persone con la sindrome di Down. Esso ha lo scopo di attivare
azioni di comunicazione sociale, per far conoscere le potenzialità e tutelare i diritti delle persone
con sindrome di Down, favorirne l’integrazione nella scuola, nel lavoro e nello sport,
condividere esperienze tra le singole Associazioni, individuare e mettere in atto strategie comuni
rispetto a problemi politici condivisi.
Le Associazioni aderenti alCoordinamento sono attualmente settantadue e ognuna mantiene la
sua autonomia in relazione alle proprie attività e alla propria azione politica, avendo cura di non
creare conflitto tra la propria azione e quella condivisa con ilCoordinamento.
L’azienda Deichmann Calzature rinnova ormai da sette anni ilsuo sostegno concreto al
CoorDown, anche attraverso un progetto di integrazione nel mondo del lavoro, grazie al quale
ragazzi e ragazze con sindrome di Down possono avere la preziosa opportunità disvolgere
tirocini lavorativi o essere collocati in maniera stabile presso l’azienda. Così avviene, ad
esempio, nelle filiali di Mestre e Cinisello Balsamo (Milano).
Da ultimo, ma non certo ultimo, va ricordato che ilCoorDown crede da sempre e investe nella
comunicazione di qualità. Negli ultimi anni, in collaborazione con l’agenzia di pubblicità Saatchi
& Saatchi, ha realizzato campagne innovative [delle qualisi è di volta in volta puntualmente occupato anche «Superando.it», N.d.R.], che hanno ricevuto i più ambìtiriconoscimenti.
Gli ultimi cinque progetti, promossi in occasione della Giornata Mondiale sulla Sindrome di
Down del 21 marzo, sono stati premiati con un totale di venti Leoni, di cui nove d’Oro, al
FestivalInternazionale della Creatività diCannes, il più importante appuntamento sulla
pubblicità.
Nel marzo di quest’anno è stata lanciata la campagna internazionale How Do You See Me?,
che ha avuto per protagoniste la giovane AnnaRose Rubright e la star di Hollywood Olivia
Wilde. (tutte le campagne sono visibili nelsito diCoorDown o in YouTube). (F.D.C.V.)

 

Superando.it del 03-10-2016

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