Category: Articoli Sanità

Autismo e diagnosi: le novità introdotte dal DSM-V

La diagnosi di autismo viene solitamente formulata facendo riferimento alle due principali
classificazioni internazionali dei disturbi mentali: il DSM – Diagnostic
and Statistical Manual of Mental Disorders
(
Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali
) e l’
ICD
– International Classification of Diseases
(
Classificazione Internazionale dei Disturbi e delle Malattie
) dell’OMS – Organizzazione Mondiale della Sanità (Ballerini, 2013; Vivanti, 2014).
Fino alla penultima edizione del DSM le due classificazioni coincidevano sostanzialmente nei
criteri diagnostici per l’autismo, mentre con il DMS-V (APA, 2013), la nuova edizione del DSM
pubblicata nel maggio del 2013, sono stati introdotti numerosi cambiamenti, per cui i criteri
diagnostici per l’autismo ora si differenziano in maniera consistente rispetto a quelli dell’ultima
versione dell’ICD, l’ICD-10 (WHO, 1994).

Differenze del DSM-V rispetto al DSM-IV.
La prima sostanziale differenza tra le due edizioni del DSM è che nel DSM-IV (APA, 2000) si
parlava di “Disturbi Pervasivi dello Sviluppo” che si distinguevano in: disturbo autistico, disturbo
di Asperger, disturbo disintegrativo della fanciullezza (o disturbo di Heller), disturbo pervasivo
dello sviluppo non altrimenti specificato e sindrome di Rett. Ora con il DSM-V questi sottotipi
sono stati riuniti in un’unica categoria denominata “
Disturbi dello Spettro Autistico” (ASD – Autism Spectrum Disorders)
, ad eccezione della sindrome di Rett che è stata posta tra i disturbi neurologici. Il DSM-V
introduce inoltre il “disturbo della comunicazione sociale”, le cui caratteristiche diagnostiche si
sovrappongono parzialmente con i disturbi dello spettro autistico, poiché la diagnosi di disturbo
della comunicazione sociale richiede la presenza di una “menomazione del linguaggio
pragmatico” e di una menomazione “nell’uso sociale della comunicazione verbale e
non-verbale”; tuttavia la presenza di interessi rigidi e ripetitivi è un criterio di esclusione per
questa diagnosi ed un criterio essenziale per la diagnosi di disturbo dello spettro autistico.
Un’altra novità introdotta è la necessità di indicare la gravità della sintomatologia del disturbo
dello spettro autistico su una scala di tre punti.

L’unificazione dei diversi disturbi pervasivi dello sviluppo in un’unica categoria è la conseguenza
di studi scientifici che hanno dimostrato come la distinzione in sottotipi diagnostici non sia

coerente nel tempo e come le differenze nelle abilità sociali e cognitive dei sottogruppi si
caratterizzino meglio in termini di un continuum. Inoltre è stato rilevato che la diagnosi dei
diversi sottotipi di disturbi pervasivi dello sviluppo è molto variabile tra i diversi centri diagnostici
ed è più spesso associata a severità, livello linguistico o QI, piuttosto che alle caratteristiche
specifiche dei diversi disturbi (Aggio, 2012).

Un’altra novità introdotta dal nuovo manuale dei criteri diagnostici è il raggruppamento dei
sintomi in due categorie rispetto alle tre precedenti; più in particolare, nel DSM-IV si parlava di:

– menomazione della reciprocità sociale;
– menomazione del linguaggio/comunicazione;
– repertori ristretti e ripetitivi di interessi/attività.

Ognuna di queste tre categorie comprendeva quattro sintomi; per effettuare una diagnosi di
“disturbo pervasivo dello sviluppo” era necessario fossero presenti almeno sei sintomi, di cui
almeno due nella prima categoria (menomazione della reciprocità sociale) e almeno uno per
ciascuna delle altre due categorie.

Con il DSM-V le categorie di sintomi vengono ridotte a due:

– Deficit persistente nella comunicazione sociale e nell’interazione sociale (che comprende sia
le difficoltà sociali che quelle di comunicazione);
– Comportamenti e/o interessi e/o attività ristrette e ripetitive.

La diagnosi di “disturbo dello spettro autistico” richiede la presenza di almeno tre sintomi nella
categoria dei “deficit della comunicazione sociale” e di almeno due in quella dei “comportamenti
ripetitivi” (Muggeo, 2012).
Importanti novità introdotte sono l’eliminazione del “ritardo/menomazione del linguaggio” fra i
sintomi necessari alla diagnosi e l’introduzione della “sensibilità insolita agli stimoli sensoriali”
come sintomatologia compresa tra i “comportamenti ripetitivi”.
Ancora, mentre nel DSM-IV si parlava di esordio entro i 36 mesi di età, ora si parla più
genericamente di un esordio nella prima infanzia. Infine, se il bambino presenta sintomi
aggiuntivi sufficienti a rientrare nei criteri diagnostici di un altro disturbo, secondo il DSM-V è
possibile assegnare una doppia diagnosi, cosa che non era possibile con il DSM-IV.

Una delle principali conseguenze dell’introduzione del DSM-V dimostrata dagli studi effettuati
successivamente alla sua pubblicazione, è la diminuzione della percentuale di persone
diagnosticate con ASD, cosa che naturalmente ha suscitato numerose perplessità e dibattiti
all’interno della comunità scientifica e fra i pazienti e le loro famiglie (Nardocci, 2014).

Criteri diagnostici del DSM-V per l’autismo.
Secondo il DSM-V il Disturbo dello Spettro Autistico deve soddisfare i criteri A, B, C e D:

A. Deficit persistente nella comunicazione sociale e nell´interazione sociale in diversi contesti,
non spiegabile attraverso un ritardo generalizzato dello sviluppo e manifestato da tutti e tre i
seguenti punti:
1. Deficit nella reciprocità socio-emotiva che va da un approccio sociale anormale e insuccesso
nella normale conversazione (botta e risposta) attraverso una ridotta condivisione di interessi,
emozioni, percezione mentale e reazione fino alla totale mancanza di iniziativa nell´interazione
sociale.
2. Deficit nei comportamenti comunicativi non verbali usati per l´interazione sociale, da una
scarsa integrazione della comunicazione verbale e non verbale, attraverso anormalità nel
contatto oculare e nel linguaggio del corpo, o deficit nella comprensione e nell´uso della
comunicazione non verbale, fino alla totale mancanza di espressività facciale e gestualità.
3. Deficit nella creazione e mantenimento di relazioni appropriate al livello di sviluppo (non
comprese quelle con i genitori e caregiver); che vanno da difficoltà nell’adattare il
comportamento ai diversi contesti sociali attraverso difficoltà nella condivisione del gioco
immaginativo e nel fare amicizie fino all’apparente assenza di interesse per le persone.

B. Pattern di comportamenti, interessi o attività ristretti e ripetitivi come manifestato da almeno
due dei seguenti punti:
1. Linguaggio, movimenti o uso di oggetti stereotipati o ripetitivi, come semplici stereotipie
motorie, ecolalia, uso ripetitivo di oggetti, o frasi idiosincratiche.
2. Eccessiva fedeltà alla routine, comportamenti verbali o non verbali riutilizzati o eccessiva
riluttanza ai cambiamenti: rituali motori, insistenza nel fare la stessa strada o mangiare lo stesso
cibo, domande incessanti o estremo stress a seguito di piccoli cambiamenti.
3. Interessi altamente ristretti e fissati, anormali in intensità o argomenti: forte attaccamento o
interesse per oggetti insoliti, interessi eccessivamente persistenti o circostanziati.
4. Iper o Ipo-reattività agli stimoli sensoriali o interessi insoliti verso aspetti sensoriali

dell´ambiente: apparente indifferenza al caldo/freddo/dolore, risposta avversa a suoni o
consistenze specifiche, eccessivo annusare o toccare gli oggetti, attrazione per luci o oggetti
roteanti.

C. I sintomi devono essere presenti nella prima infanzia (ma possono non diventare
completamente manifesti finché le esigenze sociali non oltrepassano il limite delle capacità).

D. L´insieme dei sintomi deve limitare e compromettere il funzionamento quotidiano.

I tre livelli di gravità:

Livello 3: Richiede supporto molto sostanziale
– Comunicazione sociale: i gravi deficit nella comunicazione sociale, verbale e non verbale,
causano una grave difficoltà nel funzionamento; iniziativa molto limitata nell´interazione sociale
e minima risposta all´iniziativa altrui.
– Interessi ristretti e comportamenti ripetitivi: preoccupazioni, rituali fissi e/o comportamenti
ripetitivi che interferiscono marcatamente con il funzionamento in tutte le sfere. Stress marcato
quando i rituali o le routine sono interrotti; è molto difficile distogliere il soggetto dal suo focus di
interesse, e se ciò avviene egli ritorna rapidamente ad esso.

Livello 2: Richiede supporto sostanziale
– Comunicazione sociale: Deficit marcati nella comunicazione sociale, verbale e non verbale,
l´impedimento sociale appare evidente anche quando è presente supporto; iniziativa limitata
nell´interazione sociale e ridotta o anormale risposta all´iniziativa degli altri.
– Interessi ristretti e comportamenti ripetitivi: preoccupazioni, rituali fissi e/o comportamenti
ripetitivi appaiono abbastanza di frequente da essere evidenti per l´osservatore casuale e
interferiscono con il funzionamento in diversi contesti. Stress o frustrazione appaiono quando
sono interrotti ed è difficile ridirigere l´attenzione.

Livello 1: Richiede supporto
– Comunicazione sociale: senza supporto i deficit nella comunicazione sociale causano
impedimenti che possono essere notati. Il soggetto ha difficoltà a iniziare le interazioni sociali e
mostra chiari esempi di atipicità o insuccesso nella risposta alle iniziative altrui. Può sembrare
che abbia un ridotto interesse nell´interazione sociale.

– Interessi ristretti e comportamenti ripetitivi: rituali e comportamenti ripetitivi causano
un´interferenza significativa in uno o più contesti. Resiste ai tentativi da parte degli altri di
interromperli.

Bibliografia e sitografia

Aggio, F. (2012). Inquadramento psicopatologico dei comportamenti dirompenti associati ai
Disturbi dello Spettro Autistico e diagnosi differenziale con i comportamenti problema.
Presentazione disponibile su (data accesso: 07/08/2014).

American Psychiatric Association (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorders
– forth edition – Text Revision. APA, Washington.

American Psychiatric Association (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders –
fifth edition. APA, Washington.

Ballerini, L. (2013). I CRITERI DIAGNOSTICI PER L’AUTISMO – 1943-2013: 70 anni di
confusione. Contributo al 1° simposio – PRIMA RAPPRESENTANZA E
PSICOPATOLOGIA. LA PSICOPATOLOGIA PRECOCE, 16 novembre 2013. Disponibile su
(data accesso: 07/08/2014).

Muggeo, M. (2012). VERSO IL DSM-5: IL DISTURBO DELLO SPETTRO AUTISTICO.
Disponibile su (data accesso: 08/08/2014).

Nardocci, F. (2014). I Disturbi dello Spettro Autistico: evoluzioni per la classificazione.
Relazione svolta al convegno DISABILITÀ INTELLETTIVE E DELLO SVILUPPO QUADRO
DIAGNOSTICO E INTERVENTI EFFICACI, Milano 10 Marzo 2014. Disponibile su (data
accesso: 07/08/2014).

Vivanti, D. (2014). L’INPS e la diagnosi di autismo: doverosi approfondimenti. Disponibile su e
(data accesso: 31/07/2014).

World Health Organization (1994). ICD-10, Classification of mental and behavioural disorders.
Churchill Livingstone, London.

 

L’INPS e la diagnosi di autismo: doverosi approfondimenti

Leggo in «Superando.it», nell’articolo
pubblicato qualche settimana fa, dal titolo Un
Messaggio dell’INPS che “aggroviglia la
matassa”, che si rimprovera all’INPS – fra i
tanti sacrosanti motivi di biasimo ­, di non
fare riferimento, per la diagnosi di
autismo, al DSM­5 [“Diagnostic and
Statistical Manual of Mental Disorders”,
N.d.R.], ovvero alla nuova versione del
Manuale Diagnostico e Statistico
dell’APA, l’Associazione Americana degli
Psicologi e Psichiatri.
Tuttavia – se non vogliamo ingarbugliare
ancor di più la già imbrogliata ed evocata
matassa ­, sarebbe più prudente, prima di invocare la pronta adozione del DSM­5,
considerare attentamente i rischi che tale adozione – forse prematura ­, da parte dell’INPS
comporterebbe, per i seguenti motivi.
Fino all’adozione del DSM­5 da parte dell’APA, le due principali classificazioni internazionali
dei disturbi mentali, il DSM, appunto e l’ICD (International Classification of Diseases,
ovvero “Classificazione Internazionale dei Disturbi e delle Malattie”) dell’OMS
(Organizzazione Mondiale della Sanità), coincidevano sostanzialmente nei criteri
diagnostici per l’autismo.
La nuova edizione del DSM si discosta da quella precedente (il DSM­IV, non più in vigore),
e di conseguenza anche dall’ultima versione dell’ICD (l’ICD 10), che nei criteri diagnostici
per i disturbi dello spettro autistico, definiti «disturbi pervasivi dello sviluppo», si
sovrappone al DSM­IV.
D’altra parte, molti centri diagnostici europei fanno riferimento piuttosto all’ICD che al
DSM, essendo quest’ultimo una classificazione prettamente americana. E tuttavia, una
nuova edizione dell’ICD (l’ICD 11), che potrebbe coincidere sostanzialmente con il DSM­5,
sembra ancora lontana, a causa delle resistenze di autorevoli scienziati europei, incaricati
della redazione di esso, a condividere i cambiamenti apportati dal DSM­5 nei criteri
diagnostici per i disturbi dello spettro autistico.
Attualmente ci troviamo quindi di fronte a due classificazioni internazionali, che usano
criteri diversi per diagnosticare l’autismo, e di conseguenza al rischio di aumentare ulteriormente la confusione.
Per di più, formulare una diagnosi di disturbo dello spettro autistico secondo i cambiamenti
apportati dal DSM­5 richiede specifiche competenze e l’uso di strumenti diagnostici
sofisticati. Per meglio spiegare quest’ultimo punto, vorrei presentare integralmente, qui
di seguito, un articolo di Giacomo Vivanti, responsabile delle discussioni sui criteri
diagnostici dell’autismo nel DSM­5 per l’Università La Trobe di Melbourne (Australia).
L’Autismo nel DSM­5
di Giacomo Vivanti
(Olga Tennison Autism Research Centre and Victorian Autism Specific Early Leaning and
Child Care Centre, La Trobe University, Melbourne, Australia)
I nuovi criteri diagnostici del DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders,
APA, American Psychological Association) si distaccano significativamente da quelli
utilizzati negli ultimi dieci anni per diagnosticare l’autismo e le condizioni correlate.
Inizialmente classificato sotto l’etichetta di “schizofrenia infantile” nella prima edizione del
DSM (DSM­I, 1952), il concetto diagnostico di autismo è stato successivamente ridefinito
in ognuna delle successive edizioni, suscitando ogni volta controversie.
L’ultimo cambiamento dei criteri diagnostici, introdotto dal DSM­5, e pubblicato nel
maggio del 2013, non fa eccezione.
Differenze fra DSM­5 e DSM­IV
La classificazione del DSM­IV (1994) comprendeva nella definizione di “disturbi pervasivi
dello sviluppo” cinque sottotipi diversi: il disturbo autistico; il disturbo di Asperger; il
disturbo disintegrativo della fanciullezza (o disturbo di Heller); il disturbo pervasivo dello
sviluppo non altrimenti specificato (PDDNOS – Pervasive Developmental Disorder­Not
Otherwise Specified) e la sindrome di Rett.
Il DSM­5 riunisce in un’unica categoria diagnostica,
sotto la definizione di “disturbi dello spettro
autistico” (ASD – Autism Spectrum Disorders), tutti
i sottotipi dei disturbi pervasivi dello sviluppo, ad
eccezione della sindrome di Rett, che scompare dal
DSM per rientrare nei disturbi neurologici.
Inoltre, a differenza del DSM­IV, nel DSM­5 la
diagnosi di ASD dev’essere accompagnata da
un’indicazione della gravità dei sintomi in una scala di
tre punti.
Categorie dei sintomi richiesti per la diagnosi
La definizione diagnostica di autismo nel DSM­IV era caratterizzata da una triade di
sintomi: “menomazione della reciprocità sociale”, “menomazione del
linguaggio/comunicazione” e “repertori ristretti e ripetitivi di interessi/attività”.
Nel DSM­5, le categorie di sintomi sono ridotte a due: i “deficit della comunicazione
sociale” (che comprendono le difficoltà sociali e di comunicazione) e i “comportamenti ristretti e ripetitivi”.
I sintomi classificabili nelle categorie “deficit di comunicazione sociale” e “comportamenti
ripetitivi” coincidono parzialmente con quelli elencati nel DSM­IV, con due cambiamenti
importanti:
1. il “ritardo/menomazione del linguaggio” non è più fra i sintomi necessari alla diagnosi;
2. la “sensibilità insolita agli stimoli sensoriali”, una caratteristica dell’autismo che non era
compresa fra i sintomi diagnostici nel DSM­IV, è ora elencata nella categoria dei
“comportamenti ripetitivi”.
Sintomi richiesti per la diagnosi in ogni categoria
Nel DSM­IV, ognuna delle tre categorie comprendeva quattro sintomi. La diagnosi di
“disturbo pervasivo dello sviluppo” richiedeva la presenza di almeno sei sintomi, di cui
almeno due nella categoria della “menomazione sociale” e almeno uno in ciascuna delle
altre due categorie.
Nel DSM­5, la diagnosi di “disturbo dello spettro autistico” richiede la presenza di almeno
tre sintomi nella categoria dei “deficit della comunicazione sociale”, e di almeno due in
quella dei “comportamenti ripetitivi”.
Esordio nella prima infanzia
Un ulteriore cambiamento nel DSM­5 consiste nella sostituzione del criterio diagnostico
dell’esordio entro i 36 mesi di età, adottato nel DSM­IV, con la seguente definizione
“aperta”: «I sintomi devono essere presenti nella prima infanzia, ma possono non
manifestarsi appieno finché le aspettative sociali non superano le capacità limitate».
Doppia diagnosi
Diversamente dal DSM­IV, se il bambino presenta sintomi aggiuntivi sufficienti a rientrare
nei criteri diagnostici di un altro disturbo, secondo il DSM­5 è possibile assegnare una
doppia diagnosi (per esempio, ASD + ADHD [disordini dello spettro autistico + deficit di
attenzione e iperattività, N.d.R.]).
Diagnosi differenziale
Il DSM­5 introduce inoltre una nuova etichetta diagnostica nella categoria delle
menomazioni del linguaggio (il “disturbo della comunicazione sociale”), le cui caratteristiche
diagnostiche si sovrappongono parzialmente con i disturbi dello spettro autistico, poiché la
diagnosi di disturbo della comunicazione sociale richiede la presenza di una «menomazione
del linguaggio pragmatico» e una menomazione «nell’uso sociale della comunicazione
verbale e non­verbale».
Tuttavia, la presenza di interessi rigidi e ripetitivi è un criterio di esclusione per questa
diagnosi e quindi la presenza di comportamenti ripetitivi è essenziale per la diagnosi
differenziale di disturbo dello spettro autistico.
Le motivazioni dei cambiamenti
Come sottolineato da Ozonoff (2012), i cambiamenti introdotti dal DSM­5 sono derivati da
dati empirici. L’eliminazione di sottotipi distinti di autismo che si escludono a vicenda si basa su studi scientifici longitudinali che hanno dimostrato come la distinzione in sottotipi
diagnostici non sia coerente nel tempo, e che le differenze nelle abilità sociali e cognitive
nei sottogruppi si caratterizzano meglio in termini di un continuum (Daniels et al., 2011;
Prior et al., 1998).
Altri studi hanno documentato che l’affidabilità dei sottotipi diagnostici in sottotipi dei
disturbi pervasivi dello sviluppo nel DSM­IV era scarsa da un luogo all’altro (cioè lo stesso
bambino poteva essere diagnosticato come affetto da disturbo di Asperger in un luogo o da
autismo in un altro, Huerta et al., 2012). Inoltre, le differenze fra disturbo autistico e
disturbo di Asperger a livello fenotipico (le manifestazioni) e genotipico (il profilo
genetico) sono scarse (Frith, 2004; Macintosh & Dissanayake, 2004).
Analogamente, la decisione di sostituire la
triade di sintomi con una diade si basa su studi
empirici che dimostrano come un modello bifattoriale di raggruppamento dei sintomi sia
superiore al modello tri­fattoriale del DSM­IV
(Mandy, Charman & Skuse, 2012).
La rilevanza attribuita nel DSM­5 alla presenza
di comportamenti ripetitivi e l’eliminazione dei
criteri diagnostici correlati al linguaggio si
basano su studi scientifici recenti che
documentano come i comportamenti ripetitivi
– comprese le reazioni sensoriali anomale – si manifestino in una fase precoce dello
sviluppo nei bambini con disturbi dello spettro autistico, e che a differenza delle difficoltà
linguistiche siano caratteristiche distintive degli stessi (Ben­Sasson et al., 2009).
Infine, l’introduzione della nuova categoria diagnostica del “disturbo della comunicazione
sociale” è motivata dall’evidenza che alcuni bambini possono presentare una menomazione
nell’uso sociale della comunicazione, senza manifestare comportamenti rigidi/ripetitivi.
(Rapin & Allen, 1983).
Critiche al DSM­5
Diversi studiosi e associazioni di advocacy [“tutela”, N.d.R.] del settore hanno manifestato
preoccupazione per le implicazioni cliniche, culturali e nella ricerca dei cambiamenti
apportati dal DSM­5 (Ritvo, 2012; Vivanti et al., 2013). La critica più comune alla
definizione di disturbi dello spettro autistico nel DSM­5 è che i nuovi criteri siano troppo
ristretti, e un certo numero di studi sembra sostenere questo timore. McPartland e
colleghi (2012) hanno riscontrato ad esempio che usando i criteri diagnostici del DSM­5 si
perde il 40% degli individui che rispondevano ai criteri del DSM­IV.
Altri studi hanno trovato poi che usando i criteri del DSM­5 uscirebbe dalla diagnosi di
disturbo dello spettro autistico una percentuale minore di casi, ma pur sempre
significativa: del 32% in Worley & Matson (2012); 12% in Frazier et al. (2012); 9% in
Huerta et al. (2012); 7% in Mazefsky et al. (2013); 37% in Taheri & Perry (2012); 22% in
Wilson et al. (2013); 23% in Gibbs et al. (2012). Benché i risultati di tutti questi studi probabilmente riflettano metodologie diverse, il
quadro globale che ne emerge conferma che con il nuovo sistema diagnostico un numero
minore di soggetti rientrerà nella diagnosi di disturbo dello spettro autistico. Inoltre,
tutti questi studi indicano che i criteri del DSM­5 appaiono più sensibili quando per la
diagnosi vengono usati strumenti di eccellenza, come l’ADOS (Austism Diagnostic and
Observation Schedule) e l’ADI (Autism Diagnostic Interview). Poiché solo una minoranza di
centri diagnostici fa uso di questi strumenti, ne possono risultare diseguaglianze nella
fornitura di servizi e le differenze di sensibilità dei criteri diagnostici fra le due versioni
del DSM possono anche complicare la comparazione dei risultati dei vecchi e dei nuovi studi
di ricerca.
Un’altra critica comune, infine, riguarda l’introduzione della nuova diagnosi di “disturbo
della comunicazione sociale”. Non è chiaro, infatti, quale relazione ci sia fra
quest’ultima e i disturbi dello spettro autistico, né quali siano i trattamenti e le strategie
d’intervento da raccomandare.
Conclusioni
Il caso dell’autismo è emblematico della natura aleatoria delle classificazioni
diagnostiche, a seconda dei cambiamenti che ogni nuova edizione del DSM comporta.
È importante rimarcare che i cambiamenti introdotti dal DSM­5 sono basati su dati
empirici piuttosto che su negoziati politici o azioni di lobby e tuttavia, l’adozione del
nuovo sistema desta qualche preoccupazione, fra cui la possibilità che alcune persone
precedentemente diagnosticate come affette da autismo, secondo i criteri del DSM­IV,
potrebbero non rientrare più nei criteri diagnostici per i disturbi dello spettro autistico del
DSM­5.
È quindi essenziale che la comunità scientifica studi l’impatto dei cambiamenti apportati
dal DSM­5 nella realtà – ad esempio in contesti in cui non vengono usati strumenti
diagnostici di eccellenza – e che l’utilizzo dei nuovi criteri diagnostici non sfoci, in tali
contesti, nell’esclusione dai servizi di persone con disturbi dello spettro autistico.
Vicepresidente dell’EDF (European Disability Forum).
Riferimenti bibliografici
° American Psychiatric Association (1952), Diagnostic and Statistical Manual I (DSMI). Washington, DC, American Psychiatric Association.° Ben­Sasson A., Hen L., Fluss R.,
Cermak S., Engel­Yeger B. & Gal E. (2009), A meta­analysis of sensory modulation
symptoms in individuals with Autism Spectrum Disorders, in «Journal of Autism and
Developmental Disorders», 39(1), pp. 1­11.
° Daniels A., Rosenberg R.E., Law J.K., Lord C., Kaufmann W. & Law P. (2011),
Stability of initial Autism Spectrum Disorder diagnoses in community settings, in «Journal
of Autism and Developmental Disorders», 41(1), pp. 110­121.
° Frazier T., Youngstrom E., Speer L., Embacher R., Law P., Constantino J. et al.
(2012), Validation of proposed DSM­5 criteria for Autism Spectrum Disorder, in «Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry», 51(1), pp. 28­40.
° Frith U. (2004), Emanuel Miller lecture: Confusions and controversies about Asperger
syndrome, in «Journal of Child Psychology and Psychiatry», 45(4), pp. 672­686.
° Gibbs V., Aldridge F., Chandler F., Witzlsperger E. & Smith K. (2012), Brief
report: An exploratory study comparing diagnostic outcomes for Autism Spectrum
Disorders under DSM­IV­TR with the proposed DSM­5 revision, in Journal of Autism and
Developmental Disorders», 42(8), pp. 1750­1756.
° Huerta M., Bishop S., Duncan A., Hus V. & Lord C. (2012), Application of DSM­5
criteria for Autism Spectrum Disorder to three samples of children with DSM­IV diagnoses
of Pervasive Developmental Disorders, in «American Journal of Psychiatry», 169(10), pp.
1056­1064.
° Macintosh K. E. & Dissanayake C. (2004), Annotation: The similarities and
differences between Autistic disorder and Asperger’s disorder: A review of the empirical
evidence, in «Journal of Child Psychology and Psychiatry», 45(3), pp. 421­434.
° Mandy W.P., Charman T. & Skuse D.H. (2012), Testing the construct validity of
proposed criteria for DSM­5 Autism Spectrum Disorder, in «Journal of the American
Academy of Child and Adolescent Psychiatry», 51(1), pp. 41­50.
° Mazefsky C., McPartland J., Gastgeb H. & Minshew N.J. (2013), Brief Report:
Comparability of DSM­IV and DSM­5 ASD research samples, in «Journal of Autism and
Developmental Disorders», 43(5), pp. 1236­1242.
° McPartland J., Reichow B. & Volkmar F.R. (2012), Sensitivity and specificity of
proposed DSM­5 diagnostic criteria for Autism Spectrum Disorder, in «Journal of the
American Academy of Child and Adolescent Psychiatry», 51(4), pp. 368­383.
° Ozonoff S. (2012), Editorial perspective: Autism Spectrum Disorders in DSM­5 – An
historical perspective and the need for change, in «Journal of Child Psychology and
Psychiatry», 53(10), pp. 1092­1094.
° Prior M., Eisenmajer R., Leekam S., Wing L., Gould J., Ong B. et al. (1998), Are
there subgroups within the autistic spectrum? A cluster analysis of a group of children with
Autism Spectrum Disorders, in «Journal of Child Psychology and Psychiatry», 39(6), pp.
893­902.
° Rapin I. & Allen D. (1983), Developmental language disorders: Nosologic
considerations, in U. Kirk (a cura di), Neuropsychology of Language Reading and Spelling,
New York, Academic Press.
° Ritvo E. (2012), Postponing the proposed changes in DSM­5 for Autistic Spectrum
Disorder until new scientific evidence adequately supports them, in Journal of Autism and ° Taheri A. & Perry A. (2012), Exploring the proposed DSM­5 criteria in a clinical
sample, in «Journal of Autism and Developmental Disorders», 42(9), pp. 1810­1817.
° Vivanti G., Hudry K., Trembath D., Barbaro J., Richdale A. & Dissanayake C.
(2013), Towards the DSM‐5 Criteria for Autism: Clinical, Cultural, and Research
Implications, in «Australian Psychologist».
° Wilson C.E., Gillan N., Spain D., Robertson D., Roberts G., Murphy C.M. et al.
(2013), Comparison of ICD­10, DSM­IV­TR and DSM­5 in an adult Autism Spectrum
Disorder diagnostic clinic, in «Journal of Autism and Developmental Disorders».
° Worley J.A. & Matson J.L. (2012), Comparing symptoms of Autism Spectrum
Disorders using the current DSM­IV­TR diagnostic criteria and the proposed DSM­5
diagnostic criteria, in «Research in Autism Spectrum Disorders», 6(2), pp. 965­970.

 

a cura di Donata Vivanti ­ 18 luglio 2014 @ 18:01 ­ Salute

VACCINI IN CALO, SIP: 147.456 BIMBI SENZA IN ULTIMI 5 ANNI

ROMA – Cala il numero dei bambini vaccinati. Negli ultimi cinque anni, in Italia, sono 147.456 quelli non sottoposti alle vaccinazioni obbligatorie, cioe’ non immunizzati con un ciclo completo di esavalente (il vaccino che comprende polio, difterite, epatite B, tetano, pertosse, Hemophilus influenzae). Per rendere l’idea, e’ come aver perso una fetta di popolazione grande come il comune di Rimini. Non solo: dal 2008 al 2013 oltre 358mila bambini non sono stati vaccinati per morbillo, parotite e rosolia. Per usare lo stesso paragone di prima, quindi, e’ come se l’intera città di Firenze avesse smesso di fare le vaccinazioni. Con l’aggravante che la tendenza negativa si e’ accentuata negli ultimi due anni, che da soli registrano 139.747 bambini non vaccinati. I dati sono stati presentati a Roma dalla Sip (Società italiana di Pediatria), in occasione degli Stati generali della Pediatria, in corso alla Camera. “Nel nostro Paese- hanno detto gli esperti- c’e’ una tendenza a rifiutare o dilazionare le vaccinazioni obbligatorie e raccomandate dalle autorità sanitarie, oltre che universalmente riconosciute come efficaci. Tanto e’ vero che questo, di recente, ha spinto l’Istituto Superiore di Sanità a lanciare l’allarme, perché il nostro Paese- hanno concluso- si colloca ‘al limite della soglia di sicurezza'”.

(20 novembre 2015) da Superabile INAIL

Autismo, problemi sistema immunitario mamme aumentano rischio

USA. Le disfunzioni del sistema immunitario durante la gravidanza sono collegate a un rischio maggiore di avere un bambino autistico con disabilità intellettiva. Lo hanno dimostrato ricercatori dell’Università della California in uno studio pubblicato online in Molecular Psychiatry. La ricerca, condotta utilizzando il data base del Dipartimento di Salute Pubblica della California, mirava a individuare marcatori precoci dell’autismo. Nell’ambito della grande mole di dati disponibili, sono state individuate 184 mamme che avevano avuto figli con autismo unito a ritardo mentale, 201 con figli autistici senza disabilità intellettiva e 428 donne come gruppo di controllo. I ricercatori hanno esaminato a metà gestazione i livelli nel sangue di 22 citochine e chemochine, proteine del sistema immunitario legate alla presenza di un’infiammazione, tra queste GM­CSF, IL­1alpha, IL­6 e IFN­gamma. “Nelle madri di bambini autistici con ritardo mentale, la presenza di infiammazione durante il secondo trimestre era molto maggiore rispetto a madri di bambini autistici senza disabilità intellettiva”, ha detto uno degli autori, Judy Van de Water, ricercatore del Mind Institute dell’Università della California. Gli autori ipotizzano che le alterazioni nel sistema immunitario durante la gravidanza possono portare ad alterazioni nello sviluppo neurologico del feto in via di sviluppo, che potrebbero in seguito causare il fenotipo alterato all’origine dell’autismo associato a ritardo mentale. “Questo
studio aiuta a capire di più sulle fonti di variabilità all’interno del disturbo dello spettro autistico”, ha detto Leonard Abbeduto, direttore del Mind Institute.

Agenzia ANSA del 09-­06­-2016

E se l’autismo non dipendesse solo dal cervello?

Studi sul modello animale indicano che alcune delle manifestazioni dei disturbi dello spettro autistico sono legate almeno in parte a una disfunzione del sistema nervoso sensoriale periferico. L’ipersensibilità al tatto che ne deriva induce ansia e favorisce l’evitamento dei contatti sociali (red). Nei disturbi dello spettro autistico alcuni aspetti della malattia sono collegati ad anomalie che non riguardano il cervello ma il sistema nervoso periferico. Fra questi vi sono il modo in cui viene percepito il tocco, l’ansia e parte delle difficoltà nei contatti sociali. A suggerirlo è uno
studio condotto da ricercatori della Harvard Medical School e dello Howard Hughes Medical Institute, che firmano un articolo su “Cell”. Finora i disturbi dello spettro autistico sono stati ritenuti una conseguenza di deficit nello
sviluppo del cervello, ma ora la possibilità di studiare singolarmente nel modello animale le varie mutazioni geniche correlate all’autismo e di individuarne gli effetti nei diversi tipi di neuroni suggerisce che la situazione è ancora più complessa. E se l’autismo non dipendesse solo dal cervello? L’ipersensibilità al tatto si ripercuote su molti aspetti della vita del soggetto autistico. (CC0 Pubblico Dominio). Nel nuovo studio i ricercatori hanno esaminato gli effetti delle mutazioni in due geni: Mecp2, che causa la sindrome di Rett, un disturbo spesso associato con l’autismo, e GABRB3, anch’esso implicato nei disturbi dello spettro autistico. Entrambi i geni sono essenziali per il normale funzionamento delle cellule nervose, e studi precedenti hanno collegato le mutazioni che li interessano a problemi di efficienza delle sinapsi, le strutture che servono ai neuroni per comunicare tra loro. David Ginty e colleghi hanno creato ceppi di topi in cui le mutazioni manifestano i loro effetti solamente nei nervi sensoriali periferici. Misurando le reazioni dei roditori a diversi stimoli, come uno sbuffo d’aria sul dorso, e la capacità di discriminare tessiture diverse di ciò con cui venivano in contatto, come la rugosità di una superficie, i ricercatori hanno scoperto che gli
animali da un lato avevano una ipersensibilità agli stimoli tattili e, dall’altro non erano in grado di discriminare fra le diverse tessiture. Anche la trasmissione degli impulsi nervosi dai neuroni sensoriali della pelle a quelli del midollo spinale che inviano i segnali tattili al cervello è risultata anomala. A questo punto i ricercatori hanno controllato se questo deficit tattile si ripercuotesse sullo stato di ansia e le interazioni sociali degli animali. I test standard che valutano la propensione dei topi a restare, per esempio, in uno spazio verde o a interagire con altri topi mai visti in precedenza hanno mostrato che gli animali con le mutazioni avevano una forte tendenza all’evitamento di
queste situazioni. “Con questo lavoro abbiamo dimostrato che una disfunzione somatosensoriale tattile contribuisce ai deficit comportamentali”, ha detto Ginty. “Sulla base dei nostri risultati, pensiamo che i topi con queste mutazioni genetiche associate allo spettro dei disturbi autistici abbiano un grave difetto nel regolare il ‘volume’ nei loro neuroni sensoriali periferici. Il senso del tatto è importante per mediare le nostre interazioni con l’ambiente”, spiega Lauren Orefice, coautrice dello studio. “Un senso anormale del tatto è solo un aspetto della malattia, e non pensiamo che spieghi tutte le manifestazioni patologiche che si osservano nelle persone con autismo, ma può aiutare a dar conto di alcuni dei comportamenti osservati nei pazienti.”

Le Scienze del 11-­06-­2016

Autismo, la ricerca passa per Rovereto

ROVERETO. La ricerca sull’autismo passa anche per Rovereto. Per la precisione passa attraverso il laboratorio neonatale del Cimec (Center for Mind/Brain Sciences) dell’università di Trento, dove la ricercatrice friulana Elisa Di Giorgio sta portando avanti un progetto sullo screening precoce per neonati a rischio autismo. Lo studio è frutto di un lavoro tutto italiano del Cimec, dell’università di Padova e del Network italiano per il riconoscimento precoce dei
disturbi dello spettro autistico (Dsa) e come obiettivo ultimo ha quello di individuare i segnali dell’autismo il prima possibile, in modo tale da poter intervenire quando il cervello è ancora elastico ed è possibile colmare alcune lacune.
«A Rovereto abbiamo riprodotto un laboratorio neonatale come quello che esiste a Padova» racconta Elisa Di Giorgio. «Mentre là la ricerca è focalizzata sugli studi comportamentali, qui lavoriamo sulla neuroimmagine. Ma questa collaborazione ci permette anche di avere un campione allargato perché possiamo inserire nella ricerca anche i bambini che nascono a Padova, che sono decisamente di più». Una parte del lavoro di ricerca, infatti, ha luogo proprio in ospedale, nel reparto di maternità, perché per individuare i comportamenti atipici è necessario approfondire anche quelli tipici. «Proprio per questo motivo, per portare avanti il progetto, abbiamo bisogno di analizzare anche il comportamento dei bambini sani ­ continua la ricercatrice ­. Io del resto sono arrivata qui a Rovereto, da Padova, occupandomi di bambini sani. Poi mi è stato affidato il progetto del dottor Giorgio Vallortigara, del dipartimento di psicologia e scienze cognitive, sulle predisposizioni sociali. Sto cercando di capire attraverso
questo studio come funzionano queste ultime nei bambini con o a rischio di autismo». Per farlo la dottoressa Di Giorgio gira l’Italia con la sua attrezzatura, indirizzata dal Network coordinato da Maria Luisa Scottoni con cui vengono a contatto tutte le famiglie con un bambino a cui viene riconosciuto il disturbo dell’autismo. «I piccoli considerati a rischio sono i figli minori di queste famiglie, a cui viene chiesto se vogliono entrare a far parte di questo
screening. Di solito accettano di buon grado e noi li seguiamo nello svilulppo, per capire se quello che riscontriamo fin dai primi mesi di vita è poi correlato alla diagnosi che avviene tra i 24 ed i 36 mesi. Per raccogliere questi primi dati abbiamo impiegato due anni, ma la collaborazione che abbiamo intrapreso ci permetterà di continuare lo screening per i prossimi cinque anni». Oltre al Cimec, Rovereto fa la sua parte in questa ricerca anche attraverso l’ospedale: ogni pomeriggio nel nido del reparto di maternità al S. Maria del Carmine ci sono due ricercatori che
­ dopo aver spiegato il progetto e chiesto il consenso ai genitori ­ sottopongono i neonati ai test di neuroimmagine. Questo perchè è ormai assodato che i neonati sani preferiscono guardare fin da piccoli gli stimoli di tipo sociale (un volto, uno sguardo) e già interpretando questo semplice gesto gli studiosi possono intercettare un eventuale disturbo, regalando tempo prezioso per poter intervenire.

L’Adige del 16­-06-­2016
di Elisa Di Giorgio

Reveal, il braccialetto che migliora la vita dei bambini con autismo

Si indossa sul polso o sulla caviglia e tiene sotto controllo i livelli di ansia. Creato da una startup canadese, Reveal è un valido aiuto per le persone, soprattutto i bambini, con autismo e i loro familiari. I disturbi dello spettro autistico colpiscono tra l’1 e il 2 per cento della popolazione mondiale. Secondo alcune stime, solo negli Stati Uniti sono stati diagnosticati circa tre milioni e mezzo di casi. Compromettono due particolari aree dello sviluppo: quella legata alla comunicazione e all’interazione sociale e quella del pensiero e del comportamento, secondo diversi livelli di gravità. C’è però un tratto che accomuna le persone con autismo: la difficoltà nel gestire un sovraccarico sensoriale ed emotivo, che può poi sfociare in una crisi. Il progetto Reveal. Per comprendere meglio il loro comportamento e ridurre le conseguenze di un crollo nervoso, la startup canadese Awake Labs ha creato Reveal, un dispositivo che può essere indossato al polso o alla caviglia. È dotato di sensori che, combinati a un algoritmo, riescono a monitorare le
risposte del corpo rispetto alle attività e alle azioni quotidiane e a rilevare particolari cambiamenti dei livelli di ansia.
Come funziona. Collegandosi via bluetooth all’app dedicata, permette ai genitori, ai caregiver oppure a insegnanti e terapisti del bambino con autismo di essere avvisati di quello che sta succedendo, in modo da poter intervenire. Capire quali siano gli elementi scatenanti di queste crisi, per cercare di evitarli o per imparare a gestirli, potrebbe migliorare molto la loro qualità di vita, sia a scuola che a casa.
reveal­2
Per poter produrre e perfezionare la versione di Reveal per bambini, Awake Labs ha lanciato un campagna di crowdfunding su Indiegogo che ha raccolto finora più di 30.000 dollari sui 50.000 richiesti. Se la raccolta fondi dovesse andare a buon fine, in futuro verrà creata anche la versione per adulti.

StartupItalia! del 12­07­2016
di Mariangela Celiberti

La valutazione diagnostica dell’autismo: la ADOS

La Fondazione Don Gnocchi Onlus in collaborazione con le edizioni Hoegrefe ha organizzato un corso teorico ­pratico circa l’uso dell’ ADOS 2, uno degli strumenti più diffusi per la diagnosi di autismo.
Il corso si è svolto a Milano il 1,2,3 Luglio 2016, presso il centro Carlo Girola. La Fondazione Don Gnocchi nei suoi “28 Centri, attivi in 9 regioni italiane, con un totale di 3.696 posti letto offre un’ampia gamma di servizi, occupandosi di: bambini e ragazzi affetti da complesse patologie acquisite e congenite; pazienti di ogni età che necessitano di interventi riabilitativi”. I disturbi dello Spettro dell’Autismo sono tra le patologie che gli operatori della Fondazione
trattano. L’autismo rappresenta una patologia cronica e complessa di competenza dei servizi di Neuropsichiatria Infantile sia per la diagnosi sia per la riabilitazione. Dopo più di sessanta anni dalla sua individuazione da parte di L. Kanner (1943) le conoscenze in merito al disturbo dello spettro autistico, nella denominazione del DSM 5 o sindrome da alterazione globale dello sviluppo psicologico, secondo l’ICD­10, (International statistical classification of diseases and related health problems) sono in continua evoluzione e se ne aggiungono di nuove grazie alla ricerca condotta in tutto il mondo. La Seconda Edizione dell’Autism Diagnostic Observation Schedule ADOS 2 (C.Lord, M. Rutter, P. C. DiLavore, S. Risi, R. J. Luyster, K. Gotham, S. L. Bishop, W. Guthrie ) arricchisce e migliora lo strumento di riferimento mondiale per la diagnosi di Disturbo dello Spettro Autistico. La docente di questo corso è stata la dottoressa Raffaella Faggioli, educatrice professionale, psicologa e psicoterapeuta riconosciuta esperta di autismo; la Faggioli ha fornito le conoscenze necessarie per un utilizzo clinico corretto di ADOS 2 . Obiettivi del corso sono stati: acquisire conoscenza della struttura di ADOS 2, delle procedure di somministrazione di ADOS 2 e delle procedure di decodifica e calcolo dei cut­off diagnostici. Un’importante differenza con la maggior parte dei test psicologici è che il
campione di riferimento su cui avviene il confronto dei punteggi non è un campione di soggetti normali “free diagnosis”, bensì un campione di soggetti con diagnosi di disturbo dello spettro dell’autismo. Ciò è valido per i moduli da 1 a 5 mentre per il modulo Toddler fornisce un indice di rischio.

Cosa valuta la ADOS 2
La Ados 2 è una prova semi­strutturata basata sull’osservazione del comportamento del bambino in diverse situazioni opportunamente predisposte e poi codificate dall’esaminatore. Possono somministrare questo test solo le figure professionali autorizzate alla diagnosi, medici specialisti in neuropsichiatria infantile e gli psicologi. L’edizione italiana della Ados 2 è del 2013 ed è stata curata da C. Colombi, R. Tancredi, A. Persico e R. Faggioli. Messaggio pubblicitario Cosa valuta questo strumento? Cosa si cerca mediante l’uso di Ados per fare diagnosi?
Si cercano, durante le osservazioni di gioco, comportamenti bizzarri in ambito comunicativo, dell’interazione sociale e nell’ambito della flessibilità/rigidità. Nessuna anomalia o comportamento o assenza di un comportamento è sintomo specifico solo dell’autismo; questo rende il processo diagnostico complesso e rende necessario che sia affidato a un professionista esperto di autismo e dello sviluppo neurotipico. Gli aspetti del comportamento che cerchiamo sono quelli che esprimono i criteri diagnostici descritti nel DSM5 per il disturbo dello spettro autistico.

Ovvero: Presenza di un disturbo persistente della comunicazione sociale e dell’interazione sociale
(affetto sociale); pattern di comportamenti ripetitivi o attività e interessi ristretti;
insorgenza entro i 3 anni, ma possono manifestarsi anche più avanti; I sintomi causano una compromissione clinicamente significativa della qualità di vita.  I sintomi causano una compromissione clinicamente significativa della qualità di vita. La relatrice illustra alcuni aspetti da considerarsi campanelli d’allarme di un funzionamento non
normotipico visibile in bambini sotto i tre anni. Si tratta di segni da monitorare e approfondire non di sintomi effettivi. Tra questi aspetti vi sono: l’essere bambini “troppo autonomi” rispetto all’età; fatica nel contatto oculare; gesti ripetitivi; interessi focalizzati; difficoltà o assenza del gioco spontaneo del “far finta” , fatica nell’adeguamento al contatto fisico ( fatica a cambiarlo, vestirlo); Tendenza a mettere in fila tutti gli oggetti. Questi aspetti vengono osservati durante la somministrazione dell’ ADOS 2 mediante situazioni di gioco appositamente strutturate.

Materiale del test

La Ados 2 è strutturata in cinque moduli distinti, ciascuno con uno specifico materiale di lavoro
e protocollo di notazione. I moduli sono i seguenti: Modulo Todler, proposto ai bambini dai 12 ai 30 mesi che non abbiano ancora sviluppato un linguaggio fluente. Si compone di 11 sessioni di attività strutturate finalizzate ad indagare aspetti relativi all’affetto sociale ( ad es. indicare, risposta al nome, divertimento condiviso nell’interazione) e al comportamento ristretto e ripetitivo. A differenza dei moduli successivi il Toddler fornisce un indicatore di rischio non un cut­off.

Modulo 1. Ideato per bambini dai 31 mesi che non hanno sviluppato il linguaggio fluente. Si compone di 10 sessioni di attività strutturate finalizzate ad indagare aspetti relativi all’affetto sociale e al comportamento ristretto e ripetitivo ( ad esempio interessi ripetitivi insoliti o ripetitivi).
­ Modulo 2.Pensato per bambini che producono linguaggio per frasi complete anche se non pienamente fluente, anche se hanno meno di 30 mesi. Si compone di 14 sessioni di attività di gioco di immaginazione e d interazione congiunta, conversazione, descrizione ed altro.
­ Modulo 3. E’ strutturato per bambini e giovani adolescenti con linguaggio verbale fluente (frasi complesse e interconnesse tra loro, dove usa presente, passato e futuro). Si compone di 14 sessioni di attività, nelle quali oltre all’attività di gioco di immaginazione e interattivo sono previste la conversazione e l’intervista circa le emozioni e relazioni amicali.
­ Modulo 4. E’ pensato per tardo adolescenti e adulti con linguaggio verbale fluente. In questo protocollo sono minori le attività di gioco proposte ed è inserita un’intervista sulle emozioni, abilità sociali, amicizia e relazioni. E’ importante stimolare la conversazione su queste tematiche.

Le domande sulle emozioni riguardano gioia, paura, rabbia e tristezza. Chiediamo una definizione delle emozioni suddette, di cosa le provoca e come si sentono. E’ consentito che l’operatore possa fare degli esempi di situazioni che tipicamente attivano un’emozione. L’ultima domanda dell’intervista riporta un piano positivo elicitando una
situazione che provoca contentezza e rilassamento. I criteri da considerarsi per la scelta del modulo da somministrare sono l’età cronologica e lo sviluppo del linguaggio. Preparare la somministrazione.
Messaggio pubblicitario La dottoressa Faggioli suggerisce di valutare il livello intellettivo (QI) del bambino e lo sviluppo del linguaggio verbale con gli strumenti appostiti
di Alessia Incerti

 

State of mind del 12­07­2016

Centri Territoriali di Supporto: un patrimonio da non disperdere

Voluti nel 2006 dal Ministero dell’Istruzione, Università e Ricerca, con la finalità di integrare la didattica inclusiva con le risorse delle nuove tecnologie, iCTS (Centri Territoriali di Supporto) hanno visto nel tempo aumentare i loro compiti, ma non gli operatori e i fondi ad essi dedicati. «È giunto il momento – scrivono gli Autori della presente nota – che il Ministero apra una seria riflessione sulle potenzialità di questa rete che, se ben curata e valorizzata, potrebbe realmente diventare l’architrave su cui costruire un nuovo modello d’integrazione, più efficace ed
efficiente». Il vero viaggio discoperta non consiste nel trovare nuovi territori, ma nel possedere altri occhi,
vedere l’universo attraverso gli occhi di un altro, di centinaia d’altri: di osservare il centinaio di universi che ciascuno di loro osserva, che ciascuno di loro è. (Marcel Proust) Nel nostro Paese, purtroppo, in molti campi, e soprattutto in quello della scuola, non è mai stato avviato un serio processo per la valutazione dei progetti, degli investimenti, delle prassi, né si sono mai specificati analiticamente luoghi e modalità, e chi sia il soggetto attivo a ciascun livello di questa valutazione.  Molti sono stati i progetti e le “buone prassi” che, pur dando risultati positivi, sono poi finiti nel nulla; un esempio per tutti: il Progetto I CARE. Cosa possiamo dunque ipotizzare affinché le esperienze non siano scollegate, non vadano perse, ripartendo ogni volta da zero, vanificando l’intero percorso che la scuola italiana è stata
capace di realizzare in tutti questi anni nell’àmbito dell’inclusione? La risposta è semplice: non dobbiamo far cadere nel vuoto anche il Progetto Nazionale Nuove Tecnologie e Disabilità con i suoi frutti, i Centri Territoriali di Supporto (d’ora in poiCTS). Facciamo un po’ di storia. Quel progetto del Ministero dell’Istruzione, Università e Ricerca, cofinanziato dal Dipartimento per l’Innovazione Tecnologica della Presidenza del Consiglio, è nato nel 2006, con la finalità di integrare la didattica inclusiva con le risorse delle nuove tecnologie: progetto complesso, che si articolava in sette azioni, tra le quali la 4 e 5 che hanno dato l’avvio ai citati CTS, organismi deputati a fornire informazioni, consulenza e formazione per supportare le scuole nell’inclusione degli alunni con disabilità mediante l’utilizzo della tecnologia. L’Azione 5, in particolare, ha previsto una formazione complessa e approfondita degli operatori CTS attraverso laboratori pratici e incontri frontali con esperti delle diverse disabilità e delle tecnologie assistive. Nel corso dei primi anni, i suddetti Centri hanno ricevuto un apposito finanziamento da utilizzare per l’acquisto di software e hardware e per attivare proposte formative. Nel tempo, quindi, i compiti dei CTS sono aumentati, ma non i fondi per il loro funzionamento, che sono rimasti non solo esigui, ma soprattutto incerti e sporadici nella loro erogazione. Nel 2010, a seguito dell’entrata in vigore della Legge 170/10 [“Nuove norme in materia di
di sturbi specifici di apprendimento in ambito scolastico”, N.d.R.], il Ministero ha riconosciuto i CTS quali partner strategici per rispondere alla sfida pedagogica dei DSA (disturbi specifici di apprendimento). Successivamente, nel Protocollo d’Intesa del 12 luglio 2012 per la Tutela del diritto alla salute e del diritto allo studio degli alunni con disabilità, il Ministero si è impegnato a potenziare e mettere in rete i CTS, promuovendone il coordinamento con le Aziende Sanitarie. E ancora, dopo la Direttiva Ministeriale del 27 dicembre 2012 e la successiva Circolare 8/13, i
CTS non sono più stati Centri di formazione/informazione solo sulle tecnologie per la disabilità, ma Centri di Supporto alle scuole per tutti gli alunni con Bisogni Educativi Speciali(BES): in quella fase il Ministero ha deciso di dare un nuovo impulso alla via italiana per l’inclusione, puntando strategicamente sulla riorganizzazione dei CTS, anche alfine di utilizzarli come interfaccia tra l’Amministrazione e le scuole. Con questi ultimi provvedimenti normativi, dunque, si sono aggiunte nuove funzioni: l’informazione, la formazione, la consulenza e la ricerca estesa a tutti gli ambiti legati all’inclusione, sottolineando anche la necessità di coordinamento con i GLIP e i GLIR (Gruppi
di lavoro Interistituzionale Provinciali e Regionali), i Servizi Sanitari e gli Enti Locali. In tempi più recenti, tramite le Linee Guida di orientamento per azioni di contrasto al bullismo e al cyberbullismo, anche questo ulteriore compito è stato affidato ai CTS (poi confermato con la Nota Protocollo n. 16367 del 2 dicembre 2015). Nell’anno scolastico 2015-2016, infine, è stata affidata alla rete dei CTS Italiani l’apertura di sportelli di consulenza alle scuole per l’autismo. Questi Centri, dunque, sono divenuti nel tempo lo snodo principale di tutte le azioni del Ministero per l’inclusione: ma i compiti si sono moltiplicati, gli operatori e i fondi no. Eccettuati infatti i fondi specifici per l’apertura degli Sportelli Autismo, i finanziamenti per la sopravvivenza dei CTS si possono ricavare solo attraverso la partecipazione a Bandi Ministeriali che apparentemente dovrebbero favorire le progettualità delle scuole e dei CTS stessi, ma dove “vincere” è un po’ come partecipare a una lotteria: poca chiarezza e trasparenza sui criteri di
attribuzione e di merito, tanto che molti CTS anche in rete restano esclusi, pur presentando progetti eccellenti con la partecipazione del CNR. Tutto ciò senza poter capire come migliorare le loro modalità di elaborazione e comunicazione dei progetti stessi. Oltre poi all’esiguità dei fondi, i CTS hanno il problema delle risorse umane: gli operatori “storici”, benché fedeli al loro mandato iniziale, si sono trovati – e tuttora continuano – a barcamenarsi con grande fatica tra la propria attività di docente e le diverse azioni previste dal CTS, compreso l’aggiornamento/autoaggiornamento, con notevoli sforzi personali e spesso a titolo di volontariato. Grazie alla loro dedizione e forte motivazione, essi hanno acquisito in questi dieci anni molte competenze e costituiscono una vera risorsa per tutte le scuole, ma sono i CTS stessi a rischiare l’estinzione. In pratica, gli operatori provinciali si trovano a svolgere due lavori che richiedono ben più di 36 ore settimanali, senza calcolare le riunioni ordinarie e il tempo dedicato a casa per entrambi gli impegni: insegnare e organizzare, rispondere alle richieste, proporre e attuare corsi, aggiornare e aggiornarsi, mantenere i contatti direte… solo per citarne alcuni! Tutto questo senza un distacco dall’insegnamento, ma solo in tempi aggiuntivi difficilmente quantificabili, dettati più dal senso diresponsabilità degli operatori che da un effettivo e ponderato mandato operativo dell’Amministrazione, che preveda tempi e carichi di lavoro. Quasi tutto, insomma, è demandato allo spontaneismo, senza un’omogenea impostazione sul territorio nazionale. A questo punto abbiamo la sensazione che il Ministero, pur lungimirante nell’avviare il progetto per la nascita dei CTS, non abbia fatto seguire nel tempo concreti atti di riconoscimento e valorizzazione delle azioni di essi nel sistema scolastico. Gli operatori dei Centri non possono reggere a lungo questi ritmi di lavoro senza correre il rischio di un burnout [esito patologico di un “processo stressogeno”, N.d.R.] o, quanto meno, di subire una progressiva demotivazione e conseguente abbandono, con il pericolo di veder vanificate competenze e professionalità non facilmente sostituibili. Sembra che il Ministero non si renda conto di quale tesoro ha tra le mani e quali opportunità siano i CTS per la scuola italiana! Ma quali sarebbero le potenzialità della rete CTS, se maggiormente supportata dal Ministero con fondi adeguati ed eventuali semi esoneri degli operatori? Proviamo ad inquadrare il
contesto all’interno del quale questi Centri agirebbero, esaminando i vari livelli del sistema scuola.
A livello di scuola
Riteniamo che finché in una scuola ogni insegnante di sostegno è sostanzialmente da solo nella sua progettazione didattica (eventualità molto frequente!), non sia possibile fare una valutazione adeguata del processo inclusivo.
Per noi un processo inclusivo scientificamente validato, con risvolti positivi che ricadano su tutti gli alunni, è possibile solo se in ogni scuola esiste un Gruppo di Lavoro degli Insegnanti Specializzati(GLIS), ben strutturato e che supporta il GLI (Gruppo di Lavoro per l’Inclusione). Approfondiremo questo aspetto in una successiva riflessione, ma il principio fondamentale è che i docenti di sostegno non devono essere lasciati soli, bensì supportati con una rete
professionale di formazione in servizio e coordinamento.
A livello locale
I coordinatori dei GLI – meglio ancora insieme a quelli dei GLIS – si dovrebbero periodicamente riunire presso i CTI (Centri Territoriali per l’Inclusione), formando il Gruppo di lavoro Interscolastico per l’Inclusione Territoriale (GLIIT), che dovrebbe esaminare le problematiche del territorio e farsi promotore di coordinare i referenti del sostegno e quelli per l’inclusione per i percorsi scolastici degli alunni con problematiche particolarmente difficili,
promuovendo “progetti” interistituzionali, interscolastici, reti fra scuole e la valorizzazione delle migliori competenze di alcuni docenti sulle specifiche disabilità, alfine di favorire l’integrazione, la continuità scolastica e l’accoglienza nei vari gradi di istruzione. Tali incontri risulterebbero a costo zero, in quanto normalmente il coordinatore degli insegnanti di sostegno è figura di sistema e altrettanto lo è il coordinatore del GLI che si occupa degli altri alunni con Bisogni Educativi Speciali. Due aspetti dovrebbero caratterizzare l’attività di questo gruppo, formato da persone più
motivate e preparate, con il sostegno del CTS: il monitoraggio dei dati raccolti nelle singole scuole e l’organizzazione di programmi di formazione e auto-formazione (prioritariamente sul saper lavorare in gruppo e sulla didattica inclusiva), secondo i bisogni emersi dal territorio. Le nuove acquisizioni dovrebbero poi venir condivise “a cascata” dai componenti del gruppo interscolastico con i GLIS e i GLI all’interno delle singole scuole. I coordinatori(uno
rappresentando i GLIS e uno i GLI di ciascun GLIIT), insieme ai relativi referenti dei CTI, si dovrebbero a loro volta riunire, presso il CTS, formando il Gruppo di Lavoro per l’Inclusione Interscolastico Provinciale (GLIIP) che, supportato dal CTS, elaborerebbe i dati provenienti dai GLIIT, tenendo conto dei quali, dovrebbe approntare soluzioni per le difficoltà individuate e suggerimenti per implementare le buone prassi, creando gruppi di lavoro formati da docenti con competenze su disabilità specifiche, supportando in tal modo l’inclusione degli alunni con
disabilità più complesse da integrare. Talvolta potrebbe essere più opportuno indire riunioni per ordine e grado. Alla fine dell’anno scolastico, quindi, dovrebbero essere programmati incontri per Ambiti Territoriali con le relative scuole, per la discussione dei dati emersi. Se esistono inoltre altre realtà locali che si occupano di inclusione oltre al CTS, quest’ultimo potrebbe fare da coordinatore/collegamento tra queste e le scuole. Il CTS, in questo ruolo, avrebbe il vantaggio/onere di conoscere tutte le realtà e quindi una visione d’insieme, per poter predisporre un piano di intervento (formazione/acquisti) sempre più rispondente alle esigenze del territorio, in collaborazione, eventualmente, con altre risorse dislocate in modo più capillare. Questa rete che i CTS coordinerebbero permetterebbe la circolazione delle competenze e il supporto degli insegnanti di sostegno e curricolari nei loro luoghi, facendoli sentire meno soli ad affrontare casi e disabilità che magari non conoscono, grazie a colleghi di altre scuole o del CTS stesso, i quali avrebbero le professionalità per poterli aiutare. È del tutto evidente, infatti, che il mondo della disabilità è vastissimo e pur essendo un insegnante specializzato, non è detto che sia preparato per tutte le disabilità che va ad affrontare. Ecco dunque che se si sentisse parte di una rete, se presso il CTS trovasse il luogo di consulenza e supporto professionale, le famiglie e gli alunni troverebbero meno tempi morti e progettazioni didattiche più accurate. I CTS pertanto potrebbero diventare il luogo centrale per la condivisione e la crescita a livello
provinciale delle professionalità, per ogni alunno con Bisogni Educativi Speciali cui si richiedesse consulenza, previa specifica formazione sulle diverse tematiche, così come è stato fatto sull’autismo.
A livello regionale
I dati(verificati e analizzati) e le riflessioni emerse dovrebbero/potrebbero essere presentati al GLIR (Gruppo di Lavoro Interistituzionale Regionale), del quale dovrebbe far parte di diritto un operatore per ciascun CTS, con la possibilità di presentare i piani di intervento e di formazione territoriali da coordinare con quelli previsti dall’Ufficio Scolastico Regionale e dagli Enti Locali. Sarebbe utile predisporre azioni formative integrate per i docenti, gli operatori sanitari, il personale ATA [Ausiliare, Tecnico e Amministrativo, N.d.R.], ad esempio sull’uso dell’ICF [la
Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute, fissata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, N.d.R.] o altre tematiche di volta in volta individuate.
A livello nazionale
L’elaborazione delle riflessioni emerse ai singoli livelli dovrebbe essere inviata e presentata alla Direzione Generale per lo Studente, l’Integrazione e la Partecipazione del Ministero, dove dovrebbe funzionare un Ufficio che, oltre ai funzionari in organico, potesse contare su una squadra all’interno della quale fossero presenti operatori dei CTS (ad esempio il Pool degli esperti, il Comitato Tecnico Scientifico, Commissioni e Sottocommissioni), con competenze
specifiche sulle singole tipologie di Bisogni Educativi Speciali e sugli specifici strumenti tecnologici, in modo tale che in un quadro di integrazione generale (che potrebbe rischiare di diventare generico) non si perdessero di vista le esigenze particolari di alcune tipologie di disabilità (sordità, cecità, autismo ecc.) e le potenzialità di particolari ausili informatici. L’obiettivo sarebbe quello di fare arrivare nella stanza dei bottoni dati e contesti reali sul mondo scuola e sull’efficacia dei percorsi di inclusione, oltreché di diffondere risorse, modelli positivi e competenze, evidenziando necessità e promuovendo collaborazioni. Si arriverebbe così a poter disporre di un sistema capace di elaborare i dati in modo analitico e di offrire una visione d’insieme che permetterebbe di gestire la complessità, ottimizzando le risorse. Un’altra azione strategica dovrebbe passare attraverso il settore della formazione e il conseguente riconoscimento che in molte Province italiane, in questi dieci anni, i CTS sono divenuti l’agenzia formativa più attiva per quanto attiene le tematiche dell’inclusione e l’utilizzo delle nuove tecnologie. Proprio ai CTS, quindi, potrebbe essere affidato il compito di organizzare in maniera organica piani di formazione, anche in vista di un’obbligatorietà da parte del personale della scuola di seguire percorsi di formazione nel corso dell’intera carriera scolastica. In un modello del genere, i CTS in rete, ben curati e valorizzati, potrebbero assumere una funzione strategica, divenire realmente l’architrave su cui costruire un nuovo modello d’integrazione, più efficace ed efficiente. Come cambierebbero infatti le prospettive, vedendo l’universo dell’inclusione attraverso gli occhi (l’osservatorio) di un CTS? Si potrebbe osservare il centinaio di universi che ciascuno di essi osserva e mettere tutto in rete. Quindi, con la resilienza e la creatività che solo una rete – e quale rete – può dare, rispondere ai bisogni di ciascun alunno e ciascun insegnante! Finalmente si arriverebbe a quella visione d’insieme che permetterebbe di evitare doppioni, sovrapposizioni parziali ecc. e creerebbe combinazioni o sinergie molto produttive, partendo da risorse essenziali e in gran parte già esistenti. Non è difficile immaginare, in quest’ottica innovativa, di ottenere risultati che migliorerebbero di gran lunga la qualità dell’inclusione in base al feedback del monitoraggio a trecentosessanta
gradi e in base alle capacità che una simile rete potrebbe dare. Ma è del tutto evidente che l’investimento sulla rete dei CTS passa attraverso la messa in campo di personale dedicato, che non può né deve occuparsi dei CTS come passatempo o nei ritagli di tempo: i CTS, infatti, hanno bisogno di stabilità di personale e di personale esonerato dall’insegnamento, almeno parzialmente. Vogliamo pertanto suggerire al Ministero – grazie alla Legge Delega sull’inclusione cui sta lavorando – di sanare questa situazione che dura ormai da dieci anni e di raccomandare, con
l’istituzione degli Ambiti Territoriali, di non assimilare i CTS ai CTI, perché sarebbe un gravissimo errore. In primo luogo, a quasi quattro anni dalla citata Direttiva Ministeriale del 27 dicembre 2012, i Centri Territoriali per l’Inclusione (i CTI, appunto) non sono ancora stati istituiti in alcune Regioni. Si rischierebbe quindi, ancora una volta, come accennato all’inizio di questa nostra nota, di dissipare un’esperienza consolidata e importantissima, facendo venire a mancare la funzione strategica, insostituibile e necessaria di interfaccia tra gli Uffici Scolastici
Regionali e le scuole, che possono svolgere ormai soltanto i CTS. Vogliamo pertanto terminare con l’augurio che, nel celebrare il decennale dei CTS, il Ministero apra un momento di seria riflessione sulle potenzialità di questa rete, sulle risorse umane e materiali necessarie al funzionamento di essa, affrontando finalmente la questione in modo
omogeneo e strutturale su tutto il territorio nazionale, non più fondato sullo spontaneismo e sulle risorse che i territori vogliono ritagliarsi, ma su un organico ben consolidato, che garantisca supporto allo stesso modo sia all’alunno o all’insegnante di Reggio Calabria sia a quello di Udine. di Nicola Striano, Francesco Fusillo, Fernanda Fazio e Rosaria Brocato, Docenti specializzati e formatori. Gli Autori ringraziano gli operatori CTS Stefania Vannucchi (Prato), Anna Lucia Perrupato (Cosenza), Maria Antonietta Di Fonzo (Ferrara), Elisabetta
Lombardi (Falconara) e in particolare Paolo D’Incecco (Pescara) e la dottoressa Valentina Salerno.

Superando.it del 03-10-2016

INCLUSIONE – INTEGRAZIONE – INFORMAZIONE
Rassegna stampa quotidiana sul mondo delle disabilità

Musei speciali, anche per i disabili. Da annusare, gustare e toccare

È l’obiettivo delle Linee guida per il godimento del patrimonio museale dell’Emilia-Romagna
per le persone con disabilità. In vista anche una collaborazione con le scuole.

BOLOGNA. Musei speciali e per tutti. Un modo nuovo per favorire l’accesso, non solo fisico, attraverso l’abbattimento e il superamento delle barriere architettoniche, al patrimonio museale dell’Emilia-Romagna che conta oltre 500 musei, raccolte e istituti culturali. È l’obiettivo delle Linee guida per il godimento del patrimonio museale dell’Emilia-Romagna per le persone con disabilità approvate dalla Giunta regionale ed elaborate dall’Istituto per i beni artistici culturali e naturali della Regione con la collaborazione delle direzioni Cultura, formazione e lavoro e Sanità e politiche sociali, con le associazioni delle persone disabili e i principali soggetti del mondo dei musei, tra cui il ministero dei Beni culturali e il Comitato nazionale italiano dell’International Council of Museums. Il documento contiene vincoli e proposte per rendere la visita ai musei un’esperienza ricca e completa non solo per le persone disabili, ma arricchendo le sedi museali e favorendo le comunità che le ospitano. In Italia poco più della metà dei musei (51,17%) è accessibile alle persone disabili(dati 2015 www.museinonline.it). Musei da
vedere, ascoltare, annusare, gustare, toccare e comprendere attraverso percorsi speciali da realizzare o adeguare a partire dal confronto tra chi promuove l’offerta culturale e chi vuole fruirne. Obiettivo delle Linee guida è rendere le persone con disabilità e le loro associazioni protagonisti del percorso del sistema museale, per tutti. Il documento approvato dalla Giunta conferma la sperimentazione in atto delle Linee guida dell’Istituto per i beni artistici culturali e naturali insieme all’Ufficio scolastico regionale attivo in nove ambiti della regione: una collaborazione tra musei e scuole che promuove l’inclusione delle persone disabili e garantisce a tutti un accesso arricchito al godimento del patrimonio museale della regione.

 

Il Corriere della Sera del 08-10-2016

Skip to content