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“Casa Satellite”, dove i genitori si allenano al dopo di noi

PAVIA. Dal 2010 a Pavia è stato avviato un servizio che prepara alla vita indipendente ragazzi con disabilità intellettiva e le loro famiglie. Si chiama “Casa Satellite”, è un appartamentoscuola in cui i ragazzi abitano in autonomia 5 giorni al mese, per allenarsi a vivere da soli. La peculiarità? Il percorso per i genitori, parallelamente ai figli. La legge sul “dopo di noi” approvata nei giorni scorsi afferma alcuni principi che già vengono sperimentati in molte realtà che si occupano di disabilità intellettiva relazionale (abbiamo presentato nei giorni scorsi diverse esperienze che hanno ispirato anche la legge nazionale). Il primo è il diritto di scegliere dove vivere e con chi vivere ovvero la possibilità, per me persona con disabilità, di creare uno spazio di vita dove non solo le “mie cose” trovano spazio ma dove posso sviluppare relazioni arricchenti con chi vive con me e intorno a me. Una casa vera, dove sono io il padrone della mia vita. Ma in che modo noi genitori possiamo aiutare i nostri figli a scegliere? In che modo possiamo capire di quanti e quali sostegni hanno bisogno? Come possiamo organizzarci e conoscerci, noi famiglie, in modo da poter garantire un futuro sereno a noi e ai nostri ragazzi? La convivenza non è un percorso senza ostacoli, ognuno di noi porta nella relazione la sua individualità, le sue abitudini, le sue capacità pratiche, per le persone con disabilità intellettiva/relazionale e le loro famiglie non è diverso. C’è bisogno perciò di un momento di conoscenza reciproca. Per rispondere a queste e ad altre domande Anffas Pavia onlus ha mutuato un progetto sperimentale creato da Anffas Trentino e l’ha adattato alle esigenze dei suoi soci e del suo territorio. È nata così “Casa Satellite”, un complesso percorso che coinvolge tutta la famiglia: iniziato nel 2010 come progetto sperimentale, è ora un servizio offerto dall’associazione. È attivo sul territorio del Comune di Pavia, risponde alla necessità di preparare alla vita indipendente le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale ed è finalizzato a promuovere l’emancipazione delle persone adulte con disabilità dai genitori/familiari prevenendo e contrastando il rischio di fenomeni di istituzionalizzazione come previsto dalle linee di indirizzo delle politiche a sostegno della disabilità definite dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (art 19), dal DPR del 4 ottobre 2013 che promuove la deistituzionalizzazione e suggerisce la creazione di progetti propedeutici alla vita indipendente, dalle ultime disposizioni legislative di Regione Lombardia in materia di residenzialità per la disabilità e dalla legge, appena licenziata dal Parlamento italiano sul “Dopo di noi”, ” Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare” (art 4 d). “Casa Satellite” è un appartamento­scuola in cui, a piccoli gruppi e a turno, i ragazzi e le ragazze che hanno aderito al progetto trascorrono circa 5 giorni al mese organizzando, più o meno autonomamente, la loro vita quotidiana gestendo la spesa, cucinando, avendo cura di se stessi e dell’appartamento. I gruppi hanno intensità di sostegni diversi a secondo delle capacità che i ragazzi hanno sviluppato negli anni. Un’equipe multidisciplinare monitora il percorso di ogni ragazzo/a e modula gli interventi e i sostegni adeguandoli ai bisogni individuali e al ogni ragazzo/a e modula gli interventi e i sostegni adeguandoli ai bisogni individuali e al Progetto Educativo Individuale. La peculiarità del progetto “Casa Satellite” consiste nel percorso che i genitori effettuano parallelamente ai propri figli. Il percorso, guidato e supportato da psicologi, ha lo scopo di consentire l’elaborazione e la riflessione sui propri sentimenti rispetto al distacco, la conoscenza reciproca e la valutazione su quale sia il supporto che ogni famiglia può mettere in campo nel momento in cui si manifesti la scelta dei figli di vivere al di fuori della famiglia d’origine. Da qualche anno anche i fratelli e le sorelle dei “Satelliti” hanno cominciato un percorso di conoscenza del progetto e dei partecipanti, acquisendo maggiore consapevolezza delle aspirazioni e delle possibilità che manifestano i loro fratelli. Allo scopo di rendere coeso il gruppo dei “Satelliti” e capire le dinamiche relazionali tra loro è attivo un laboratorio di teatro sociale che, alla fine del percorso annuale, porta in scena performance di grande impatto emotivo, molto apprezzata dalla cittadinanza, dove emergono i vissuti e il sentire dei ragazzi. L’inizio del percorso di “Casa Satellite” è stato facilitato dal co­finanziamento concesso da Fondazione Cariplo; successivamente il servizio ha beneficiato di una donazione da Fondazione Banca del Monte di Lombardia e da donazioni di privati. Per “Casa Satellite”, Anffas Pavia onlus, ha stipulato una convenzione con il Comune di Pavia grazie a cui riceve una piccola contribuzione annuale. Le famiglie contribuiscono con una retta mensile di 197 € che comprende la gestione ordinaria della casa (utenze, cibo ecc), gli operatori educativi e quelli di supporto (psicologo, psicodrammista e altri). Da anni Anffas si è resa conto che, per programmare la migliore qualità di vita per i figli dei propri soci, è necessario programmare momenti di formazione che coinvolgano tutta la famiglia. Specialmente in questo momento storico, dove la famiglia è “al centro” e sostiene sempre più il peso della presa in carico, è indispensabile studiare soluzioni per il “dopo di noi” che non inficino il lavoro svolto dai genitori sui propri figli, ma che possano garantire una ottima qualità di vita per tutta la famiglia. “Casa Satellite” vuole essere il luogo dove si prepara il futuro attraverso la formazione, la condivisione, la conoscenza, dove può essere definito il Progetto di Vita orchestrandolo con tutti i soggetti coinvolti, per non trovarsi impreparati quando, come genitori, non saremo più in grado di supportare adeguatamente i nostri figli, disegnando per loro e con loro, in anticipo, le condizioni che li renda cittadini pienamente inclusi nel tessuto della società. di Maura Cattanei

Vita.it del 20­06­2016

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